Margo

Gescand krantenbericht AD 11 April

2009-04-19T21:06:00.002+01:00

Klik op het plaatje voor de vergroting.

Uitzending Medische Missers

2009-04-19T20:38:00.001+01:00

De uitzending van 14 April is hier te bekijken: missers tv

Grove fouten staan afscheid in de weg; MISSERS! 'Het enige wat de dokter zei was: ze gaat dood!'

2009-04-19T20:21:00.002+01:00

Algemeen Dagblad, 11-4
www.nieuwscollect.nl
Grove fouten staan afscheid in de weg; MISSERS! 'Het enige wat de dokter zei was: ze gaat dood!'
MARTIJN VERWAAIJEN

Rob Strik pakt de foto van zijn vrouw Margo van de schoorsteen en werpt er een vertederende blik op. Het verdriet van haar dood is er nog dagelijks, zowel bij hem als bij de kinderen Marjolein en Martijn. Margo was het stralende middelpunt in het gezin maar overleed ruim een jaar geleden, na een lijdensweg van enkele weken. Haar gezin verbitterd achterlatend.

Want Rob Strik is boos, heel boos op de neurochirurg van het Westeindeziekenhuis in Den Haag. Een schokkend gebrek aan communicatieve vaardigheden heeft het verdriet alleen maar vergroot. ,,Er zijn grove fouten gemaakt waardoor wij geen waardig afscheid van Margo hebben kunnen nemen,'' zegt Rob. ,,Wij zijn door de arts veel te laat op de hoogte gebracht van de ernst van Margo's ziekte. Pas toen het te laat was, realiseerden wij ons dat wij afscheid moesten nemen.''

In januari 2007 ontdekten artsen bij Margo Strik een pinosia pastoma oftewel een 'kindertumor'. Later zou blijken dat het een zeldzaamheid is waarover zelfs in de medische wereld weinig bekend is. ,,Nadat ze door de molen was gegaan in het Westeindeziekenhuis kregen wij te horen dat de overlijdenskans tien procent was, wat wij vertaalden naar een overlevingskans van negentig procent,'' vertelt Rob Strik.

Maar dat positivisme sloeg om toen het erger bleek dat gedacht, en er zonder overleg met de familieleden werd overgegaan tot bestraling. ,,Er werd zelfs geen plan van aanpak met ons besproken,'' zegt Rob. ,,Margo lag in het Westeinde maar ineens mocht ze naar huis en zouden we vijf dagen per week naar Den Haag moeten pendelen voor de bestraling. Maar er was niks geregeld, ik wist nergens van terwijl ontslag altijd met familie wordt doorgenomen omdat ze moeten weten of er wel voorzieningen zijn zoals thuishulp en ander hulpmiddelen.''

De gezondheid van Margo verslechterde. Er werd een vlek op haar longen gevonden en ze kreeg hevige last van mondschimmel, wat praten en eten vrijwel onmogelijk maakte. Bovendien kreeg zij er ook nog een dubbele longontsteking bij en belandde de doodzieke Margo op de intensive care. Daar kwam de neurochirurg met de fatale boodschap. ,,Het enige wat hij tegen ons zei was: ze gaat dood. Meer niet.'' Op 19 maart stierf Margo Strik, moegestreden, in het bijzijn van Rob, de kinderen en de schoondochter. Ze werd 54 jaar oud.

De familie Strik heeft inmiddels haar verhaal kunnen doen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis. Alle vier de klachten werden gegrond verklaard. Dat de neurochirurg gefaald heeft in de behandeling van de pati�nt, hij als primair verantwoordelijke arts onvoldoende met de familie heeft gecommuniceerd, het medisch dossier niet compleet was en het ontslag zonder dat er iets geregeld was, slecht gecommuniceerd was. ,,Wij hebben niets meer van het ziekenhuis gehoord,'' zegt dochter Marjolein bitter. ,,Ja, alleen dat de Raad van Bestuur het vervelend vindt dat wij er nog zo mee zitten. Wat dacht je dan? Ik ben mijn moeder kwijt, geen strippenkaart!''

Dinsdag 14 april, Missers!, 21.05 uur, Nederland 1.

-----------------------------------------------------------------

Westeinde - 'Wij hebben ineens iemand ziek zien worden'

Wim Geerlings, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Haagse Westeindeziekenhuis, geeft toe dat er fouten gemaakt zijn tijdens de ziekte van Margo Strik. Maar hij meldt dat hij zijn bevindingen na de rapportage van de klachtencommissie in een brief aan Rob Strik heeft gemeld. ,,Wij hebben heel goed gekeken waar fouten zijn gemaakt en waar niet. Het is een trieste maar complexe zaak geweest. Wij hebben in korte tijd iemand heel erg ziek zien worden, iemand die zware medicatie kreeg. Ik geef toe dat het deze ene keer niet gelukt is om duidelijkheid aan de familie te geven. In andere gevallen was het zo'n toestand rond de patiënt dat wij weliswaar duidelijk waren naar de familie toe, maar het door de realiteit wel grensde aan botheid. Zo kan het best overgekomen zijn bij de familie. Er zijn zelfs wel eens momenten dat mededelingen zo vreselijk zijn dat het gebeurt dat familieleden het niet horen of dat het niet tot hen doordringt. En daar waar duidelijk is dat artsen van ons ziekenhuis het niet goed hebben gedaan, zijn excuses aangeboden aan de familie.''

Opname in studio

2009-04-03T23:11:00.002+01:00

Vandaag hadden we de opname in de studio.
Ons verhaal werd het 1e verhaal. Erg raar en onwerkelijk hoe dat in zijn gang gaat.

Makeup, studio, camera's, publiek.
Raar.
We kregen eerst het filmpje te zien. In het filmpje zaten ook bewegende beelden van Margo. Beelden die wij niet hebben, en niet gezien hebben.
Dit was even slikken. Prachtig om haar weer te zien glimlachen!

Marjolein kreeg 2 vragen om te beantwoorden, en dat heeft ze heel goed gedaan.
Wij zijn heel trots op haar!

Het filpmje en de studio uitzending gingen goed. Wij zijn zelf onder de indruk hoe toch de kern naar boven komt in een 5 min durend stukje film.

Voor de reacties van de 2 dokteren in het programma moet je 14 April kijken :)

Medische Missers

2009-04-01T13:56:00.003+01:00

Dinsdag 14 April wordt ons verhaal in Medische missers uitgezonden.
Aflevering 3, uitzending om 21:05.

Aflevering is ook terug te bekijken op uitzendinggemist

Proces

2009-02-06T16:25:00.003+01:00

Rob, Marjolein en ik hebben besloten om een advocaat in de arm te nemen.
We zijn begonnen met een proces, bestaande uit 2 delen.

1. Klacht richting de medische tuchtcommissie.
2. Proces naar Westeinde teruggave kosten.

De tuchtcommissie is hetgeen waar wij de meeste hoop op hebben. Deze zal ons verhaal aanhoren, oordelen en dit oordeel publiceren.
Het proces naar Westeinde is uit principe kwestie, om een duidelijk signaal af te geven dat de gang van zaken niet geaccepteerd wordt.

excuus Westeinde

2008-06-27T19:47:00.003+01:00

uitslag Klachtencommissie

2008-06-27T19:40:00.005+01:00

Onze klacht is voor een klachtencommissie van het ziekenhuis gekomen. In deze commissie zitten externe mensen die niet in het ziekenhuis werken.

Het resultaat naar meer dan 6 maanden na het gesprek met de klachtencommissie:

Druk op de afbeelding om de tekst te lezen.

klachtbrief 7 juli 2007

2008-06-27T19:38:00.003+01:00

Wij hebben na het overlijden van Margo een klachtbrief gestuurd naar het Westeinde ziekenhuis. Dit is de klachtbrief die voor ons is opgesteld (waarvoor heel veel dank):

Schiedam, 25 juli 2007

Medisch Centrum Haaglanden

Patiënten Klachtencommissie

Postbus 432

2501 CK Den Haag

Geachte dames, heren

Hierbij wil ik, R. Strik, geboren 20-11-1950 te Breda, mede namens mijn beide kinderen een aantal klachten indienen vanwege een aantal incidenten tijdens de behandeling van mijn vrouw M. L. Strik van Rijswijk, geboren 6 maart 1953 ( verder Margo genoemd). Deze behandeling geschiedde in de periode 21 januari 2007 tot 19 maart 2007 in het Westeinde Ziekenhuis, onderdeel van het Medisch Centrum Haaglanden

Mijn klacht is gericht op de behandeling, die is geschied onder verantwoording van dr. Kloet Neurochirurg.

Op 21 januari 2007 is mijn vrouw, Margo, met spoed opgenomen in het Westeinde Ziekenhuis. Zij heeft vermoedelijk een tumor aan de pijnappelklier. De klachten, die zij op dat moment heeft, hebben vermoedelijk als oorzaak, dat de hersendruk te hoog is[1]. Er zal in het Westeinde Ziekenhuis een drain geplaatst worden en tegelijkertijd een biopsie van de tumor worden gedaan. Deze ingreep heeft op 22 januari 2007 plaats gevonden.

Uitslag van de biopsie zou 5 tot 7 werkdagen duren.

1. Op 12 februari wordt duidelijk, dat er geen drain is geplaatst, maar een andere ingreep is gedaan, die hetzelfde resultaat (vermindering hersendruk) zou opleveren. Op zich is er geen bezwaar tegen een andere ingreep, wel tegen het feit, dat dit NIET is gecommuniceerd.

2. De uitslag van de biopsie komt op 8 februari 2007: dit is 13 werkdagen na de biopsie. In de tussentijd is er niets gecommuniceerd naar de familie. Het feit, dat er een second opinion is aangevraagd is ook niet gecommuniceerd.

Op 8 februari 2007 wordt de uitslag van de biopsie door dokter Kloet aan ons als familie verteld. Op dit moment wordt er ontzettend slecht gecommuniceerd door de behandelende arts. Martijn, de zoon van Margo en mij, noteert in het weblog (citaat):

“ Ten eerste..het is niet kwaadaardig, of goedaardig. Dit klinkt raar, en dat is het ook.
De plaats en werking van het gezwel is als kwaadaardig te omschrijven, echter uitzaaiingen zijn niet geconstateerd in haar hoofd. Voor de zekerheid wordt er nog een foto van haar borst en nek genomen om uitzaaiingen daar uit te sluiten. De neurochirurg heeft geen enkele aanleiding te denken dat er uitzaaiingen zijn. Dit is weer aan te merken als goedaardig.
Margo heeft een pineoblastomo[2] in haar hoofd. Dit is een zeldzame tumor waar men weinig van af weet. Als u op de link drukt wordt u verwezen naar een site van Harvard waar een zelfde (grotere) tumor te zien is bij een andere patiënt, op dezelfde plek.
De neurochirurg heeft met collega's overlegd en zij zijn van mening dat opereren de beste optie is, ook omdat met niet weet wat het gezwel bij bestraling doet. Chemotherapie is geen optie bij deze vorm van een gezwel.

Het plan van aanpak:
* Foto maken van borst om uitzaaiingen uit te sluiten
* Vrijdag 23 februari klaar maken voor operatie
* Zondag 25 februari wordt Margo opgenomen in het Westeinde in Den Haag
* Maandag 26 februari wordt ze geopereerd.”

Iedereen, die vervolgens de link naleest en verder gebruik maakt van Google voor meer informatie over een dergelijke tumor leest vervolgens “Pineoblastomas are highly malignant neoplasms” en The prognosis for patients with pineoblastomas is generally poor.”

3. Opvallend is, dat in haar patiëntdossier ( kopie in ons bezit) geen enkel verslag is terug te vinden van de zijde van de arts van dit ontzettend belangrijke gesprek. Op zijn minst blijkt uit ons weblog, dat wij, als familie de boodschap van de arts niet goed hebben (kunnen) interpreteren en daardoor valse hoop is gegeven over het verloop van haar aandoening. Daarnaast is er niet conform de richtlijn gehandeld, zoals deze terug te lezen zijn op www.oncoline.nl;

“Stap 3 Rapportage en overdracht

· De arts rapporteert in het medisch dossier wat verteld is, onder andere diagnose, prognose, behandelingsvoorstel (curatief, palliatief), de reactie van de patiënt en naaste(n) en of een vervolggesprek zal plaatsvinden.

· De arts informeert de huisarts over de inhoud, het verloop van en de reacties van patiënt en naaste(n) op het slecht-nieuws-gesprek.

· De verpleegkundige rapporteert in het medisch en/of verpleegkundig dossier:
- de aanwezige naaste(n) en zorgverleners;
- de inhoud van het gesprek;
- de reacties, emoties, behoeften van patiënt en naaste(n);
- de gemaakte afspraken en vervolgafspraken”

Op 12 februari verslechtert de situatie van Margo, er is telefonisch overleg met het ziekenhuis. Dan wordt zoals eerder gezegd duidelijk, dat er geen drain is geplaatst. Op 13 februari wordt door het ziekenhuis contact opgenomen met mij: Opname op de afdeling Neurologie om 12.00, ze gaan starten met de bestraling.

4. Starten met bestraling is een andere strategie en volledig in tegenspraak met eerder genoemde operatie. Het is de mij en familie onduidelijk waarom er ineens voor deze methode wordt gekozen.

Bij opname op 13 februari heeft Margo ook een keelontsteking.! ( dit is van belang voor verder verloop)

5. In plaats van bestraling volgt een serie onderzoeken. Uiteindelijk is erop 16 februari 2007 een plan van aanpak: men gaat 19 februari starten met bestraling. Deze start uiteindelijk op donderdag 22 februari: Dit is in tegenspraak met de eerdere toezegging, dat er op 13 februari gestart zal worden met bestraling. Niemand heeft hier adequaat over met ons over gecommuniceerd, zeker dr. Kloet niet. .

Op 28 februari word ik om 11.30 gebeld op mijn werk, dat Margo naar huis mag. Medisch gezien is er geen noodzaak tot verblijf in het ziekenhuis. Ik moet, naast allerlei zaken op mijn werk, van alles regelen om haar thuiskomst mogelijk te maken. Ik spreek af met de verpleegkundige, dat zij het vertrek van Margo voorbereidt, zodat er een taxi kan wachten (vanuit Schiedam en weer terug).

6. Ik tref Margo in een deplorabele toestand aan: zij ligt dwars op haar bed, haar hoofd hangt over de rand naar beneden, haar benen aan de andere kant. Vermoedelijk heeft zij een epileptische aanval gehad. Er is nog nauwelijks iets ingepakt/ georganiseerd voor vertrek. Deze situatie is ronduit schokkend en geeft weinig vertrouwen in het toezicht op Margo afgelopen periode.

7. Er is door het ziekenhuis helemaal NIETS geregeld ten behoeve van de thuissituatie. Ondanks het feit, dat Margo medisch gezien naar huis mag, is er een enorme behoefte aan verpleegkundige ondersteuning en hulp bij de zorg. Transmurale zorg is in het Westeinde Ziekenhuis een lege huls.

8. Margo moet dagelijks ( werkdagen) naar het ziekenhuis voor de bestraling. Dit is in haar conditie een zware onderneming. Ondanks het feit, dat er 2 andere mogelijke ziekenhuizen met uitgebreide mogelijkheden ( Dijkzigt en Daniel den Hoed) dichtbij zijn, moet zij dagelijks deze taxirit ondernemen naar Den Haag en terug. Waarom is er niet gekozen voor een overdracht van deze behandeling naar een veel dichterbij gelegen ziekenhuis.

9. Waarom heeft de afdeling radiotherapie voor dit soort gevallen geen bedden, zodat Margo opgenomen had kunnen blijven?

De periode, die thuis volgt is loodzwaar voor ons, omdat wij alles zelf moeten regelen en organiseren. Het gaat korte tijd iets beter met Margo, maar vanaf 12 maart gaat ze erg achteruit. Vanaf dat moment wordt er door ons herhaaldelijk aangedrongen om haar opnieuw op te nemen. Dit verzoek wordt niet gehonoreerd. Er wordt nog wel een extra scan gemaakt op 14 maart 2007, waarop niets bijzonders te zien was, dus gebeurt ter niets. Wij, als familie voelen ons absoluut niet serieus genomen in onze observaties over de conditie van Margo.

Op 15 maart 2007 verslechtert de situatie van Margo ernstig. Ze heeft pijn in haar hoofd, neus, oren en mond. Lopen gaat niet meer. We dringen nogmaals aan op opname. De neurochirurg dr. Kloet belooft ´s avonds terug te bellen, maar verzaakt dit. Opnieuw voelen we ons in de steek gelaten in deze slechte situatie.

De situatie verslechtert verder in de loop van de avond. Via de huisartsenpost in Vlaardingen is Margo alsnog naar het Westeinde Ziekenhuis vervoerd per ambulance. Ze is niet meer aanspreekbaar. Een eerste anamnese leert, dat ze vermoedelijk een longontsteking heeft.

Op 31 januari werd al melding gemaakt door het Vlietland ziekenhuis dat Margo een infectie aan haar longen heeft. Dit werd echter afgedaan als “geen groot probleem”.

Citaat weblog:

Woensdag 31 januari 2007: “Er viel wel op dat ze waarschijnlijk een infectie heeft opgelopen in haar longen. Dit is echter geen groot probleem.”

De behandeling met dexamethoson is niet stopgezet na deze ontdekking, ook is niet gecommuniceerd naar het Westeinde ziekenhuis dat er al sprake was van een vermoeden van een infectie in haar longen.

Op 16 maart 2007 ligt Margo op de intensive care met het vermoeden van een dubbele longontsteking. Uiteindelijk zal ze aan de gevolgen hiervan op 19 maart overlijden na abstinerend beleid.

10. Margo heeft vanaf het begin Dexamethason gekregen. Dit medicijn is bekend vanwege deze bijwerking:

“ Bijwerking Dexamethason ( www.apotheek.nl)\

Slecht genezende wonden en meer kans op infecties met bacteriën, virussen of schimmels. Start de behandeling niet, als het enigszins kan, als u last heeft van aandoeningen die zijn veroorzaakt door infecties van bacteriën, schimmels of virussen. Als de infectie uit de hand loopt, heeft u dat niet in de gaten, omdat bijnierschorshormonen ontstekingsverschijnselen, zoals roodheid en zwelling, tegengaan.”

De vraag is welke arts verantwoordelijk is voor de toediening met Dexamethason. Bij opname op 13 februari is een keelontsteking geconstateerd. De kans bestaat, dat ze met een beginnende longontsteking naar huis gestuurd is. Er is geen enkele arts geweest ( tot het moment van opname op IC), die ook maar enige voorzorgsmaatregel heeft getroffen om deze bijwerking tegen te gaan of zelfs te monitoren. Ontslag naar huis op 28 februari kan ook een bijdrage hebben geleverd aan de uiteindelijk fatale gevolgen door de mogelijk aanwezige ziektekiemen thuis en niet te vergeten de dagelijkse ritten in een taxi naar Den Haag. Dit ontslag is ook op dit punt aan te merken als een absoluut gebrek aan zorg en inzicht in het ziekteproces.

Samenvattend:

In onze optiek heeft dokter Kloet als primair verantwoordelijk arts gefaald in de communicatie naar de familie en de behandeling van Margo, daar waar het de bijwerking van Dexamethason betreft.

Het ziekenhuis is verwijtbaar, dat er niet is gezorgd voor transmurale zorg op moment van ontslag op 28 februari 2007.

Wij willen graag een grondig onderzoek naar onze klachten en willen graag in de toekomst een verbeterd beleid ten aanzien van patiënten met zowel relatief onbekende als maligne aandoeningen.

Dit beleid betreft vooral een open communicatie van de arts naar de patiënt en zijn familie, de verslaglegging hiervan in het patiëntendossier en de (na-)zorg voor patiënt en familie/ mantelzorgers in dergelijke situaties. De inzet van transmurale zorg moet sterk verbeterd; op dit moment is deze nul.

Dergelijke aspecten maken ons inziens een belangrijk deel uit van de zo breed geëtaleerde “topklinische zorg”.

Schiedam, 25 juli 2007

Rob Strik

Geervlietsestraat 46

3114 VH Schiedam

[1] Vanaf 11 januari 2007 is zij onderzocht en behandeld in het Vlietland Ziekenhuis te Schiedam

[2] http://brighamrad.harvard.edu/Cases/bwh/hcache/13/full.html

Dank u

2007-03-25T21:46:00.000+01:00

Wij, Rob, Marjolein, Martijn en Tamara willen u graag via deze weg bedanken.
Voor alle steun, de ongelooflijke hoeveelheid kaartjes, en uw aanwezigheid bij de condoleance en/of de uitvaartdienst.

Het doet ons erg veel goed te zien dat onze trots, waardering en bijzonderheid voor Margo door zo veel mensen gedeeld wordt.

Wij weten dat ma er bij was vrijdag. Ze gaf ons kracht om te kunnen spreken, kracht om door te gaan met het leven.

Slaap lekker ma..

Rouwkaart

2007-03-20T17:04:00.000+01:00

We hebben veel mensen een rouwkaart gestuurd, en natuurlijk zul je niet iedereen een kaart kunnen sturen.

Bij deze de rouwkaart digitaal. Als u langs wilt komen bent u hierbij uitgenodigd. Als u bloemen oid wilt sturen, Margo haar voorkeur was witte rozen.

Margo rust zacht

2007-03-20T00:01:00.000+01:00

Dit is heel moeilijk, ik type dit met ogen die weinig meer zien door de vele tranen.

Het gesprek van vanmiddag liep anders dan we dachten.
De infectie die Margo heeft, heeft haar longen en hersenen zodanig aangetast dat de artsen er van schrokken toen ze de foto's zagen.
Ze had het gehele brede spectrum anti-biotica gehad, en de infectie werd alleen maar erger. Ze konden niks meer voor haar doen.

Om 22.00 vanavond hebben we Margo van de beademing laten halen en haar de rust gegeven die ze verdient.

Wij vertelden haar dat we zo ongelooflijk trots op haar zijn als moeder en vrouw en dat ze geweldig werk heeft gedaan ons op te voeden. Wij vertelden haar dat wij sterk op onze eigen benen staan en dat ze los mag laten, ze mag rusten, ze mag gaan....

Er zat een traan in haar rechteroog, daarna daalde haar hartslag en ging ze heen.

Margo, wij houden zielsveel van je, en we zullen je zo vreselijk missen.

Ik ga slapen
Ik ben moe
Sluit mijn beide oogjes toe
Heere houdt ook deze nacht
Over mij getrouw de wacht
Amen

Gesprek

2007-03-19T11:10:00.001+01:00

We hebben vanmiddag om 16.30 een gesprek met de neurochirug dhr. Kloet en het hoofd van de IC.

Update IC

2007-03-19T09:06:00.000+01:00

Vanochtend gebeld.
Margo is nog steeds stabiel.

Ze gaan vannmiddag een longendoscopie doen. Ze gaan dan met een slang haar longen in en halen slijm weg. Dit slijm wordt ook onderzocht op bacteriën en hun identiteit.

Vanmiddag hebben we rond 13.30 een gesprek met de heren doktoren.

Margo aan de toeters en bellen

2007-03-18T22:34:00.000+01:00

We zijn vanavond langs Margo gegaan. Wat we te horen kregen is het volgende:

Ze hebben haar een meer specifieke anti-biotica gegeven. Ze weten de identeit van de baccil nog steeds niet, maar hebben blijkbaar wel een andere anti-biotica toegediend.
Haar bloeddruk is nog iets aan de lage kant en ze heeft ietwat verhoging (geen koorts).
Haar hartslag is sterk en de beademing gaat goed. Ze houden haar in een slaap (geen coma!!). Van onze bevriende neurochirug kregen we te horen dat een zware longontsteking in staat is een persoon in shock te krijgen. Waarschijnlijk is dit het geval, zeker weten doet niemand nog. Ze zijn keihard bezig met onderzoeken naar haar longen, kweekjes, en kweekjes van hersenvocht om de boosdoener te vinden. Voorlopig is ze nu stabiel en de drain blijkt te werken. Een drain doet niets als er geen druk is, maar er wordt toch hersenvocht afgevoerd, wat aanduidt dat er druk in haar hoofd is. De drain doet zijn werk goed dus!

We hebben morgen een gesprek met de artsen. Hier gaan wij ook ons ongerief tonen, want dankzij de bevriende neurochirurg zijn we te weten gekomen dat de medicijnen die Margo krijgt om hersenvocht af te voeren (dexamethason) infecties maskeren. Kort gezegd, een longontsteking zie je normaal, maar door de medicijnen zie je de symptonen nauwelijks.
Ze had dus allang opgenomen moeten worden, of minimaal gecontroleerd moeten worden iedere keer dat ze bestraald werd.

De bestraling is tijdelijk van de baan. Dit is op zich geen ramp. Ze willen het liefsts aaneengesloten bestralen, maar er kan tijd tussen zitten.

Morgen weten we hopelijk meer.

Alle feiten nu op een rij.
Margo heeft:

een dubbele longontsteking
de bacterie zit ook in haar hoofd
een drain voor afvoer vocht en druk
een schimmelinfectie in haar mond
een koortslip

De koortslip neemt trouwens af en de schimmelinfectie bestrijden ze ook keihard!

Ze is stabiel en wij (rob, Marjolein en ik) hadden het idee dat ze er nu wat rustiger bij ligt en minder hard hoeft te vechten. Misschien slaan de anti biotica aan?

Op bezoek

2007-03-18T17:56:00.000+01:00

Wij gaan nu vertrekken naar het ziekenhuis om Margo te bezoeken.

Ik verwacht rond 21.00 uur nieuws te kunnen vertellen.
Onze telefoons zullen op de IC uit staan: tussen 19.00 en 19.30

Kritiek

2007-03-18T12:21:00.000+01:00

We kregen vanohtend bericht van het ziekenhuis. De situatie is nu kritiek. De infectie van haar longen zit ook in haar hoofd. De drain zorgt voor afvoer van de infectie en druk, een geluk dat die er gister al geplaatst is.
De weegschaal is nu overgeslagen naar de levensbedreigende kant. Ze werken met man en macht de infectie te bestreiden. Hopelijk wordt het niet erger dan dit... daar willen we niet aan denken.
Maandag is er een gesprek met de doktoren over de verloop en aanpak.
Rob, Marjolein en ik hebben alles afgezegd.

edit: deze blogsite heeft de mogelijkheid via een email een waarschuwing te ontvangen wanneer er iets nieuws gepost is. In deze kritieke fase probeer ik zo goed en zo kwaad mogelijk het nieuws hier te posten. Als u geïnteresseerd bent in deze waarschuwing, stuur een email naar Martijn, dan zal ik dit instellen.

Drain

2007-03-17T23:58:00.000+01:00

Margo heeft vanavond een drain gekregen. Het vermoeden bestaan dat er toch hersendruk is. De drain werkt, wat inhoud dat er toch druk is wat afgevoerd moet worden.
De antibiotica zijn opgevoerd en ze zijn nog steeds bezig met het identificeren van de bacterie.

Rob heeft maandag een gesprek met de klachtencommissie. Wij zijn helemaal niet blij met de gang van zaken. Dit hadden ze allang zien aankomen, en wij hebben het zelfs aangeven dat het niet goed gaat met haar longen. Zelfs op donderdagochtend gaf Rob bij de bestraling aan dat Margo niet meer reageerd.

Mijn waardering voor artsen is echt tot een absoluut 0-punt gedaald!!

Update IC 2

2007-03-17T10:38:00.001+01:00

Rob heeft vanochtend gebeld.
Margo is nog steeds stabiel. Ze zijn druk bezig de bacterie te identificeren.

Update IC

2007-03-16T23:47:00.000+01:00

Net even gebeld met de IC.
Ze is nog steeds stabiel. Het duurt even voordat de medicijnen tegen de longontsteking gaan werken.

Duik maar me bed in... of beter gezegd...ik val er vanzelf wel in!

Dat het kut gaat

2007-03-16T20:41:00.000+01:00

Dit is niet leuk meer. Margo ligt aan de beademing op de intensive care. We hebben een gesprek gehad met de afdelingsarts rond 14.00 uur. Zij vertelde ons dat Margo geen koorts meer heeft, maar wel een zware longontsteking. Daarom houden ze haar nu ook in slaap.
Na dit gesprek zouden ze de buis in haar luchtweg doen, en een lijn in haar borst voor infuus. Daar zitten grotere bloedvaten dan in haar pols. Wij zijn bij een vriendin van Rob geweest in Den Haag, Ploni, waar we uitstekend werden opgevangen!
Rond 18.00 uur zijn we terug gegaan om te kijken hoe het met ma gaat aan de beademing.
Ze heeft ook een blaaskatheter, een maagsonde, monitor snoertjes etc.

Doodeng, je eigen moeder, slangetjes, machines.. niet leuk. Het lijkt zo surrealistisch.

De laatste week zijn de berichten niet positief, en dat is het ook niet. Op dit moment is het niet levensbedreigend, maar dat kan het snel wel worden. Vandaar dat ze op de IC ligt.

De afdelingsarts vertelde ons wel dat de verwardheid en sufheid zeker door deze ontsteking veroorzaakt kan worden. Dat weten ze pas zeker als de longontsteking weg is. De CT scan laat ook geen vochtophoping zien, en een drain wordt niet geplaatst. Ze monitoren wel de druk in haar hersens, en zullen haar dicht blijven observeren.

Dat we dit meemaken zeg..

intensive care

2007-03-16T13:23:00.000+01:00

Margo is overgeplaatst naar de intensive care wegens benauwdheid. Vermoeden is longontsteking in beiden longen.
Wij gaan nu naar het ziekenhuis. Het kan zijn dat we niet bereikbaar zijn..

Margo in Westeinde

2007-03-16T11:40:00.000+01:00

Ik ben nu pas in staat hier wat te schrijven, het was nogal een gekkenhuis gisteren.

Margo had gisteren een lange zware dag, en was nauwelijks aanspreekbaar.
Bij de neurochirurg gaven Rob en Marjolein al aan dat Margo opgenomen moet worden, want het gaat snel slechter.
De neurochirug moest het eerst overleggen en zou ons gisteravond bellen. Dat heeft hij niet gedaan.
Margo was ondertussen niet meer aanspreekbaar en begon te kreunen. Rob en Marjolein hebben zelf een pot staan schreeuwen en vloeken naar haar om haar wakker te krijgen. Geen tot nauwelijks een reactie.
Doodeng.

Gisteravond lag ze op bed, volledig niet aanspreekbaar, continu kreunen...
We hebben de huisartsenpost gebeld met het verzoek een huisarts langs te sturen. De huisarts duidelijk gemaakt dat Margo opgenomen moet worden!
De ambulance werd gebeld, en de ambulance broeder en zuster hebben haar afgevoerd naar het Westeinde. Tijdens het verplaatsen van Margo bleek ook dat ze in haar bed had geplast. Ze had 0 controle meer over haar lichaam.
Marjolein en ik zijn met de auto 5 minuten later naar het Westeinde gereden. Daar aangekomen lag Margo al aan de zuurstof en de monitors. Ze hebben een catheter ingebracht zodat haar plas netjes wordt opgevangen.
Een ct-scan is weer gemaakt, maar liet niet zien dat hersenvocht de boosdoener is. Ze is daarna naar de 6e verdieping overgebracht ter observatie en zal vandaag naar de 9e (neurochirugie) verplaatst worden.

Vanochtend kregen we te horen dat Margo wel wat rustiger is geworden (kreunt minder), maar ze heeft koorts en waarschijnlijk een longontsteking. Daarnaast willen ze vandaag toch een drain aanleggen om hersenvocht af te voeren. Ze vertrouwen het toch niet.

Als we meer informatie krijgen laat ik het zsm weten via deze site.

Hoe het gaat

2007-03-15T10:32:00.001+01:00

Met Margo gaat het moeilijk. Ze heeft pijn in haar hoofd, neus, oren en mond.
Ze heeft ook moeite met praten omdat ze een schimmelinfectie in haar mond heeft. De medicijnen hiervoor slaan niet goed aan.
We hebben een brochure ontvangen met verenigingen die vrijwillige hulp aanbieden. Hier proberen we ook wat te regelen.
Het is nu best zwaar doordat Margo niet meer in staat is te lopen. Ze heeft weinig kracht en slaapt bijna de hele dag.
Dankzij de grote hulp die we nu krijgen houden we het hoofd boven water.
Alle hulp is natuurlijk nog steeds welkom!

Scan update

2007-03-14T11:59:00.001+01:00

De doktoren konden niets vinden op de scan, Margo komt gewoon weer naar huis.

Scan

2007-03-14T11:26:00.000+01:00

Kreeg net te horen van Marjolein dat Margo gescand wordt vandaag. Ze geeft zelf aan dat ze er minder bij is en het niet vertrouwd.
De doktoren vertrouwen het ook niet, en gaan een scan uitvoeren om te kijken wat er met de tumor aan de hand is.

Het kan zijn dat ze haar meteen opnemen en dat ze in het Westeinde blijft.

Zo snel we meer weten zet ik het hier neer.

HELLUP!!!

2007-03-12T17:50:00.000+01:00

Met spoed!

Wij zitten er doorheen. Rob is al zowat door zijn rug gegaan, en we lopen allemaal op onze laatste loodjes.
We trekken het niet meer. Vandaag stortte familie Strik in..

Margo kan niet meer zelf lopen en heeft steun en begeleiding bij alles nodig!
We proberen een ziekenhuisbed voor haar te regelen, want wij kunnen het gewoon niet meer.
Hopelijk kunnen ze een bed voor haar volgende week regelen, op dit moment zijn er geen bedden in het Westeinde.

Met Margo gaat het nu slechter. Ze kan niet / nauwelijks lopen, ze heeft een verkoudheid, ze heeft een schimmelinfectie in haar mond en ze is steeds vaker de weg kwijt. De zware bestraling is per vandaag begonnen, dus voorlopig wordt het alleen maar erger.

Wij zoeken hulp! Om Margo te begeleiden naar het ziekenhuis en om Margo thuis te begeleiden.
Het is niet niks, en het kost veel tijd, maar nogmaals.. wij kunnen niet meer. Een professionele begeleiding is niet mogelijk, en wij weten het nu ook niet meer.

Margo moet iedere werkdag bestraald worden: de ene keer is het 's ochtends de andere keer 's middags. Hiervoor rijdt er iedere keer een taxi van ons huis af.

Als u wat voor ons kan betekenen, wat dan ook, wilt u dan Marjolein bellen (om Rob te ontlasten). Zij is bereikbaar op telefoonnummer: 06-53705986
Alle hulp is nu welkom!

Dank u

Maandaghulp

2007-03-10T09:17:00.000+01:00

Meneer Gerhard de Kok is zo vriendelijk zich aan te bieden Margo voor de maandagen naar het ziekenhuis te begeleiden.

Gerhard, alvast hartelijk bedankt! Je helpt ons hier enorm mee!!

Hulp gevraagd

2007-03-09T20:12:00.000+01:00

Via deze weg willen we graag hulp vragen.

We zoeken iemand die Margo wil begeleiden/ondersteunen op 1 van haar ritten naar het Westeinde ziekenhuis te Den Haag.

Vanaf maandag 19-03 zoeken we iemand die iedere maandag in de middag, rond 15.00 uur, Margo met de taxi begeleidt naar het ziekenhuis. Hierbij moet u denken aan haar ondersteunen om de taxi in te krijgen, uit te krijgen en haar bij de bestraling te krijgen. Het duurt wel een paar uurtjes bij elkaar. Als voorbeeld: Rob gaat met Margo rond 8 uur 's ochtends in de taxi, en is rond 12 uur 's middags weer terug.
Het is physiek zwaar en eventueel ook emotioneel.

Het is niet makkelijk, maar Rob wil graag 2 dagen in de week gaan werken: maandag en donderdag. De donderdag is Marjolein in staat te helpen, en aanstaande maandag ook. Daarna kan Marjolein niet meer, en ikzelf zit ook met me werk in de knoei dan.

Wie kan helpen, wilt u Rob bellen? Het nummer staat links op de site!

Bij voorbaat dank!

Verjaardag fotos

2007-03-06T22:58:00.000+01:00

Eerst even medelingen van huishoudelijke aard.
Ik heb aan Rob gevraagd of hij kan vragen of ze zien dat de tumor groter of kleiner wordt. Deze blijkt te krimpen! Kijk dat is even nieuws wat ik wil horen !!

Ook blijkt dat 1 bestraling 3 weken lang door werkt. Vandaar de aanpak deze week de behandeling recht op de tumor af te ronden en volgende week te beginnen met bestralen van haar gehele hoofd en daarna ruggemerg. Deze bestralingen worden heftiger dan de tumor bestraling, want meer oppervlak.

Margo begint kleine stapjes naar beter worden te laten zien. Haar zicht wordt met de dag beter. Sterker nog... Dirk Kuyt had de bal en schoot verdomd net een metertje naast. En ik hoor mijn moeder zeggen: "Dat is jammer". Geweldig! Ze zat Liverpool-Barcelona te kijken :D

Het gehoor blijft slecht, en ze is nog steeds af ten toe de weg kwijt. Maar ze heeft ook meer heldere momenten, waar haar heerlijke humor (met vleug sarcasme) de kop op steekt !

Goed, de foto's. Eerst wil ik iedereen via deze weg bedanken voor het bezoek, de kaarten, de bloemen, de berichten in het gastenboek en alle steunbetuigen! Dit doet ons veel goed, en Margo helemaal!

Genoeg geouwedeurt..

fotos!

Ma gisteren, vragend: ben ik morgen nou jarig ??

De opgeleukte "lesbo" (zo noemt ma de rollator)

Ma met Amber (dochter van Patrick en Esther Beljaars)

De taart:

En het uitblazen van alle "54" kaarjes:

Van Harte Gefeliciteerd!

2007-03-06T09:49:00.000+01:00

Margo, van harte gefeliciteerd!!!!

dikke kus ;)

Margo schrijft..

2007-03-02T21:31:00.000+01:00

Zoals u ongetwijfeld gelezen hebt op de site, zitten ik en mijn gezin midden in een behandelplan van tumoren bestralen en ziekenhuisbezoeken. Om dit plan kracht bij te zetten zijn we op zoek naar schnwozelkussens, dat zijn van die grote zachte kussens zoals deze liggen in het midden van de relaxruimte van Thermeae2000 (Schiedam).
Ik kan deze kussens draperen rond mijn lijf in bed en kan op deze manier lekker rechtop liggen en slaap ik als een konijntje in zijn holletje (wat moet ik nog meer?).
Op deze manier loopt mijn vocht goed ag en krijgt mijn lijf de broodnodige rust. Wie o wie wil deze kussens sponsoren met de bijbenodigde passende gekleurde slopen en hoezen? (rood-baluw-wit-groen) Lekker gezellige kleurtjes?
Uiteraard wordt het vermeld op de website.
Verder wil ik mijn zoon, mijn dochter en schoondochter verwennen met een pretpakket voor de sauna. Ook dat moet toch mogelijk zijn? Ik vraag veel maar ze verdienen het. Ze zorgen uitermate goed voor me!

Door de vele medicijnen die ik moet slikker eet ik met echt 3 slagen in de rondte. Dit is haast niet bij te houden (sponser AH?, de weegschaal niet en portemonnee ook niet :P ).
Ik ben brutaal, maar die niet vraagt die niet krijgt.

Dinsdag 6 maart as ben ik jarig. Hoera, 54 jaar!
Om 10 uur moet ik in het ziekenhuis zijn voor de bestraling. Rond 11 uur ben ik dan klaar. Ik slaap dan tot een uur of 4 in de middag. Daarna is er koffie met gebak bij ons thuis voor de liefhebbers. Even een belletje naar Rob alstublieft als u langs wilt komen. We stellen het zeer op prijs maar niet allemaal tegelijk aub!

Dit stukje is volledig geschreven door Margo. Ik heb het letterlijk overgenomen van het stuk papier. Ik heb trouwens geen idee wat voor kussen dat zijn die ze vraagt ;)
U merkt al, het gaat al een stukje beter met Margo. Ze kan stukjes lezen, schrijven en ze kan t.v. kijken. En ze wordt al wat brutaler :), maar dat heeft u al gelezen!

Het thuis front

2007-03-01T18:33:00.000+01:00

Het is moeilijk deze site nog up te daten. We hebben het allemaal zwaar sinds Margo thuis is. Het huis is verandert in een soort ziekenhuis.
Ik ben niet het type die alleen mooie positieve dingen verteld, maar gewoon zegt waar het op staat.

Waar staat het op ?

Het is loodzwaar voor ons.
Je kan niet zeggen, ik stop even met mijn leven en zorg voor me moeder. Was het maar waar, maakt het wellicht een stuk makkelijker. Maar dingen gaan door, afspraken moeten gemaakt worden, lessen gevolgd etc.
Rob loopt de benen uit zijn lijf. Ik snap niet hoe hij het volhoudt. Marjolein is nog zwak ziek en misselijk sinds ze terug is uit Turkije. En met mij?... tjsa, ik hou vol, maar niet van harte moet ik zeggen.
We hebben gelukkig hulp in het huishouden, maar we wilden ook graag hulp voor ma. Rob moet zijn gezicht ook nog wel eens zien bij zijn hele coulante baas! Maar de thuiszorg wees botweg het verzoek af, want Rob heeft nog 2 kinderen, die helpen maar.
Ja .. dat doen we al!

Margo dan..

Je ziet haar zicht verbeteren. Ze is nog steeds zo doof als een kwartel, wat enorm vervelend is, maar het is niet anders. Ze is af en toe de weg kwijt. Dan weet ze niet meer welke dag het is, wat ze ging/gaat doen etc. En ze heeft het alleen maar over eten. Eten, eten, eten, eten..
Heel erg goed, want ze moet goed blijven eten om weerstand voor de bestraling te houden. Maar het treft je wel, dat ze niet meer weet dat je haar geholpen hebt, maar ze nog wel weet dat die taxichauffeur van gisteren het over turkse broodjes met kaas en baklava had.
Sinds ze thuis is wordt ze elke dag met een taxi naar het Westeinde gebracht, om daar de bestraling te ondergaan. De dokters vertelden dat we nu zo'n beetje het hoogtepunt hebben gepasseerd, en dat er vanaf nu langzaam verbetering moet ontstaan in haar situatie.
We duimen er maar voor.

Excuses voor de wat trieste ondertoon, maar ik kan het zelf op deze manier ook even kwijt.
Komt ook misschien omdat mijn vriendin en ik een zeer leuk huis op een haar na hebben misgelopen..

Margo weer naar huis

2007-02-28T11:23:00.000+01:00

Rob werd gebeld door het ziekenhuis zojuist.

Zij vinden dat het medisch verantwoord is Margo naar huis te laten komen. Voor de bestralingen moet ze dan op en neer rijden naar Den Haag.

Margo zal vanmiddag naar huis komen.

Bestraling 2

2007-02-24T11:46:00.000+01:00

Een stukje van Margo:

Vrijdag 23-02-07

Tot nu toe 2 bestralingen achter de rug. Het is me reuze mee gevallen. Ik heb 2 maskers aangemeten gekregen: een witte voor mijn tumor in mijn hoofd en een groene voor mijn rug-borst e.d. Helemaal op mijn maat gemaakt.
Mijn hoofd moet 12 keer bestraald worden: 12 X 30 minuten. De rest moet 24 keer bestraald worden (rest hoofd en ruggemerg). Daar krijg ik haaruitval van. Haal hè, mijn grootste nachtmerrie!
Verder gaat alles oké. Rob die schat, is de hele dag bij me en helpt me overal bij. Goud waard die man!
We krijgen heel veel kaartjes en berichtjes dat men een kaarsje op wilt steken voor ons, wat ons zeer troost. Aanstaande zondag zal ik een kerkdienst bijwonen in het ziekenhuis. Het begint om 10.00 uur 's ochtends.
Martijn: Margo wilde een ieder die wilde komen, uitnodigen om hierbij aanwezig te zijn. Rob en ik hebben het erover gehad, en ons leek het geen goed idee, omdat ze na bezoek van 1 iemand al uitgeput is. Als u om 10 uur 's ochtends bij u thuis een kaarsje wilt opsteken, bent u toch een beetje bij de dienst aanwezig.

Rob heeft tijdens de 1e behandelingen foto's gemaakt.

bestraling 1

2007-02-22T21:03:00.000+01:00

Margo heeft omstreeks 4 uur vanmiddag de 1e bestraling gehad. Ze hebben uitvoerig scans en testen gedaan om ervoor te zorgen dat alles goed verloopt.
Margo heeft geen last en voelt zich prima. De bestraling kan zonder verdoving, je voelt er net zoveel van als een röntgenfoto.

Rob heeft foto's gemaakt van de behandeling en zo snel ik in staat ben deze te posten, zal ik dat doen.

Met Margo gaat het dus ok!

bestraling 1/30

2007-02-19T22:08:00.000+01:00

Aanstaande donderdag zal de 1e stereotactische bestraling plaatsvinden.
Vrijdag de volgende, en daarna maandag weer.

Misschien zijn sommige geschrokken van mijn vorige post, het is natuurlijk wel de bedoeling dat als u op bezoek wilt, u dit kunt.

Dit mag ook uiteraard, alleen als u een virus bij zich heeft is het niet verstandig.
Wel het liefst met Rob overleggen / doorgeven!

Dank u

Het ziekenhuisleven

2007-02-18T21:43:00.000+01:00

Een berichtje van Margo zelf:

Mijn leven en het slijten van de dagen in het ziekenhuis, bestaat op dit moment voor mij uit wachten.
Wachten op het ontbijt, wachten tot ik kan douchen (kan ik nog steeds niet alleen), wachten op onderzoeken, wachten op wie met mij naar beneden wil om te roken (ook dat mag ik niet alleen, logisch), wachten om te plassen, wachten op de warme melk 's avonds, wachten tot ik in slaap val (soms een ramp).

Ik verveel me, maar dat zal jullie niet verbazen. Ik kan geen tv kijken, kan moeilijk lezen en lig maar te wachten. Morgen hoop ik een boek te krijgen met grote letters en morgen hoop ik dat er wat gaat gebeuren met me (scan en eventueel masker aanpassen voor de bestraling)
Martijn: dit masker zorgt ervoor dat ze absoluut stil ligt tijdens de bestraling en wordt op maat gemaakt.

Dan heb ik ook het idee wat er gedaan wordt aan dar rotding. En ik ben me terdege van bewust dat we er hiermee nog niet zijn, maar het begin is er.
Ik wil niet ondankbaar lijken, maar ik ben het echt helemaal zat. Rob verzorgd me goed, komt me bijna elke dag douchen (is goud waard) en blijft bij me 's avonds tot de laatste ronde van 19.30.
Hij helpt me dan voor de nacht klaar te maken: wassen, plassen en naar bed. Voordeel is dat ook hij bijtijds in bed ligt, want hij maakt lange dagen.
Martijn: ghehe, niet echt helemaal waar ma ;) :P

Gelukkig hebben we lieve mensen om ons heen die op allerlei mogelijke manieren ons steunen. Het is hartverwarmend.
Nogmaals wil ik ieder die daar zijn steentje aan bijdraagt of gaat doen heel hartelijk voor bedanken. Dit is onbetaalbaar voor de Strikkies

Groeten Margo

Het gaat naar omstandigheden best goed met Margo. De uitvallen zijn eng als je ze ziet, en ze zijn ook eng voor haar zelf. Het gaat niet beter met haar, maar het gaat wel minder slecht. Ze ziet er beter uit, heeft meer kleur in haar gezicht en is actiever. Daar zit het gevaar weer in van een uitval. Als ze zich teveel inspant krijgt ze er 1. Daarom hebben we besloten maximaal 1 persoon of 1 stel per avond toe te staan per avond. Anders wordt het teveel voor haar. Meerdere mensen in haar kamer die praten kan ze gewoon niet aan.
Als de bestralingsessies gaan beginnen kan Margo de weerstand af gaan nemen. Op dat moment mag niemand bij haar komen die een verkoudheid oid onder de leden heeft.
Het klinkt best streng, maar dit is noodzakelijk voor haar gezondheid.

Margo is meer dan 2 kilo aangekomen. Dit is echt supergoed! Helemaal voor de bestraling moet ze zoveel mogelijk aansterken als mogelijk is!! En ze kon muziek luisteren van haar mp3 speler, heeft ze toch nog een klein verzetje!!

We gaan beginnen

2007-02-16T20:46:00.000+01:00

Het is zover.
Vanmiddag bij moeders langs geweest. Ze zag er beter uit dan afgelopen dinsdag!
Ze was wel erg wit, dit kwam omdat ze net toen ik binnenkwam weer een uitval had. Als ze zich druk maakt, krijgt ze waarschijnlijk een uitval. Ze is dan even helemaal weg, en gedesörienteerd als ze weer wakker is. Verder gaat het naast de bekende klachten goed. Bezoek mag natuurlijk, bel Rob even hiervoor: 0651868790.

Ze hebben vandaag nog een ondezoek gedaan: een maagonderzoek.

Marjolein is zo vriendelijk geweest op te schrijven wat er gaat gebeuren met de bestraling.

De tumor, het hoofd en het ruggenmerg wordt bestraald. De reden voor het ruggenmerg is dat er levende cellen van de tumor door de hersenkanalen afgevoerd kunnen worden naar het ruggenmerg.
De tumor wordt extra bestraald.

Tijdens de periode mag Margo

niet roken!!!!!

Alleen dit weekend mag ze nog 3 sjekkies ;)
Dit gaat ze niet leuk vinden, maar de resultaten van de bestraling kunnen verminderen door roken....en dan moet ze langer blijven liggen. Wij hebben een tabaksplantage beloofd als ze het red na -+ 6weken.

Er zijn +- 30 bestralingen nodig, à 5 per week voor dus 5 à 6 weken.
Als 1e wordt de tumor aangepakt, dan haar hoofd, dan haar ruggenmerg. De tumor kan door de behandeling eerst iets gaan zwellen, waardoor haar klachten kunnen toenemen. Deze klachten kunnen zijn: misselijkheid, maagklachten, hoofdpijn, last van haar darmen. Na ongeveer 3 weken zal ze haar haar verliezen.

De aanmaak van het beenmerg kan aangetast worden, waardoor bloedarmoede kan optreden. Dit wordt nauwlettend in de gaten gehouden.

De bestralingen zullen 15 min tot 45 min duren, afhankelijk van de plaats.
Aanstaande dinsdag of woensdag zal met de bestraling begonnen worden.
Margo krijgt een speciaal masker aangemeten die ze moet opdoen voor de bestraling. Het is cruciaal dat ze volledig stil ligt.

Kortom,... dit wordt ruig!
Margo kan alle steun en hulp gebruiken, dit gaat een zware rit worden!

Ik moest van Rob nog vermelden dat hij zeer goed verzorgd wordt: eten wordt voor hem gebracht, kussen om een klein uiltje te knappen en op zijn tijd een kopje koffie. Hij wilde vermeld hebben dat de zorg van de zusters uitstekend is!

Als u mij wilt mailen: Martijn

Wilt u een kaartje sturen oid:

Lijnbaan 32
2512 VA Den Haag
Postbus 432
2501 CK Den Haag
t.a.v. Margo Strik 9e verdieping. Kamer 95.

Als u op bezoek komt met de auto:
Vanaf Rotterdam:

a13

Einde a13 ga de a4 op en blijf rechts rijden.

Afslag naar de a12 nemen.

Links aanhouden: neem afslag naar a12:Voorburg / Den Haag

Afrit 2 eraf.

Einde afrit, linksaf bij stoplichten.

Vanaf nu blijft u rechtdoor rijden met een berg stoplichten todat u bij een t-splitsing aankomt, waar u rechtsaf gaat.

Einde moet u linksaf (geen andere keuze).

Blijf links rijden en weer rechtdoor (met een berg stoplichten).

Op het einde van deze weg, groot kruispunt rechtsaf slaan, en meteen voor rechts voorsorteren.

Volgende stoplicht rechtsaf, en meteen doordraaien naar rechts.

U moet nu opletten op een bord: "Parkeren Westeinde". Aan uw rechterhand.

Hier kunt u rechts een straat in. Aan uw linkerhand moet u de 2e slagboom pakken voor een parkeerkaartje. Zo ver ik weet is er geen gratis parkeren. Kosten: €1 1e uur, €0.50 voor de volgende 30 minuten.

Voor openbaar vervoer:
Vanaf Den Haag CS

Tramlijn 2 pakken ( deze is verplaatst naar de bovenkant van het station)

Halte Westeinde. (wordt aangeven op de informatieborden in de tram)

U stopt voor de hoofdingang.

Is het eindelijk zo wijd?

2007-02-16T15:46:00.000+01:00

Er zijn uitslagen binnen. Margo heeft geen uitzaai-ingen, maar de tumor is wel gegroeid de afgelopen 4 weken.
Ze gaan maandag beginnen met bestralen!

Eindelijk schot in de zaak.

Vanavond meer details.

Nog meer tests

2007-02-15T21:59:00.000+01:00

Rob vertelde net al het test nieuws.
Ze had een zware dag vandaag. Kenmerkend daarvoor was dat ze weer een paar keer bewusteloos raakte. Dit gebeurde thuis ook een paar keer, meestal na een inspanning zoals douchen.
Ze hebben een hersenfilm van haar hersenactiviteiten gemaakt. Ze moest haar handen bewegen, ogen dicht en open etc. zodat dit te zien was op het filmpje.
Ook heeft de KNO arts haar gehoor getest. Het blijkt dat ze 70% gehoor heeft, echter is ze niet in staat woorden te herkennen.

Algemeen, het gaat slechter met haar. Ze heeft nu uitvallen erbij, en de artsen hebben haar epilepsie medicijnen voorgeschreven.

Wij zijn echter nu op een punt beland dat wij de zorg van de doktoren niet geheel meer vertrouwen. We krijgen geen informatie, dan weer conflicterende informatie. Rob moet met alle macht de verklaringen uit de kelen van de heren doktoren trekken.
Als iets hem kwaad kan maken..

Het zogenoemde plan van aanpak moeten we ook nog te horen krijgen. We kregen informatie dat het mogelijk was dat er nog een tumor in het lichaam aanwezig is, dat opereren nog steeds mogelijk is, dat chemotherapie een optie is..

duizelingwekkendmakend hoe opinies worden bijgeschaafd, meningen worden aangepast, resultaten worden geïnterpreteerd, en desinformatie wordt gegeven.
Wij voelen ons als in een achtbaan, die compleet niet nodig is.

Misschien is dijkzigt toch een beter idee...

De onderzoeken

2007-02-15T12:49:00.000+01:00

Was gisteravond niet in staat mijn computer nog aan te zetten, ik blijf nogal moe..

Margo heeft gisteren een reeks minder plezierige onderzoeken gehad.
Vroeg in de ochtend werd er een ruggenprik gedaan om ruggenvocht te kunnen onderzoeken. Deze prik ging niet echt vlekkeloos en bleek later nog een keer te moeten. De 1e was al pijnlijk.
Het volgende op het program, was een MRI scan. Rob mocht er gelukkig bij zijn, want je moet dan 1 uur heel stil op een klein plankje liggen in een grote machine met veel herrie.
Na de MRI werd er nog een CIT scan gedaan. En als toetje mocht de ruggeprik overnieuw gedaan worden, die deze keer wel goed verliep ondanks de pijn.

Margo heeft nu een eigen prive kamer gekregen wat natuurlijk heerlijk voor haar is. Vandaag komt een KNO arts nog op bezoek in haar prive kamer, om haar oren te onderzoeken vanwege haar slechte gehoor.

Het nieuwe plan

2007-02-13T21:07:00.000+01:00

De dokters hebben met Rob gesproken. We gaan omhoog in de medische wereld :P

Margo heeft nu de beschikking over 2 neurochirugen + 1 KNO arts!
Het nieuwe plan wordt als volgt:

Er wordt morgen een MRI scan gemaakt om uitzaai-ingen uit te sluiten.
Er wordt overmorgen een hersenfilm gemaakt, om Margo's hersenactiviteit te meten. Ze zijn er ook achter gekomen dat ze een keelonsteking heeft, waarvoor een KNO arts haar zal bezoeken. Wij vonden haar al zwaar ademenen...
Na deze onderzoeken zal aan de hand van het resultaat de bestraling ingezet worden.

Waarom nu deze ommekeer..??
Goede vraag.
Dat vroegen wij ons dus ook al af.

Gistermiddag nadat we gebeld hadden naar het ziekenhuis dat het toch echt niet goed gaat, hadden de heren doktoren een overleg over Margo. Alle informatie was nu binnen, blijkbaar was nog niet alles bekend. Het blijkt toch echt om een zeldzaam geval te zijn. Margo heeft een babygezwel. Zeldzaam bij volwassenen. Deze gezwellen zijn zeer goed met bestraling te behandelen bij baby's en deze redenering gebruikende, willen ze exact hetzelfde doen bij Margo. Ze is dan wel geen baby meer (alhoewel:P) maar ze vermoeden dat het gezwel goed reageert op stereotactische bestraling.

Al met al erg goed nieuws dus, alhoewel we natuurlijk niet te hard van stapel moeten lopen.

Margo ligt nu sinds vanmiddag 15.00 uur in het Westeinde ziekenhuis te Den Haag op de 9e verdieping. Ze zal morgen overgeplaatst worden naar een eigen kamer, omdat ze zo'n last heeft van haar gehoor! De KNO arts zal ook kijken of daar nog wat aan gedaan kan worden voordat de bestralingscyclus begint.

Met dit heugelijke nieuws, sluit ik de avond af. Ik ben kapot ;)
weltruste!

Snelle ontwikkeling

2007-02-13T12:03:00.000+01:00

We zijn zojuist gebeld door de neurochirurg.

Ze willen Margo vanmiddag om 1400uur in het ziekenhuis hebben. Ze gaan zo snel mogelijk de stereotactische bestraling gebruiken om het gezwel weg te krijgen.

Hoe wat en wanneer weten we nog niet, alleen dat ze dit snel willen doen vanwege haar verslechtering.

Er komt nu wel schot in de zaak!

De operatie is voorlopig afgelast, de doktoren zijn overtuigd dat het gezwel goed moet reageren op de bestraling!

Zo snel ik meer weet en de mogelijkheid heb, zal ik dit op de site vermelden.

De Feiten

2007-02-12T23:32:00.000+01:00

Het gaat langzaamaan slechter met Margo. Haar zicht en gehoor worden slechter.
Dit heeft haar besloten om het Westeinde ziekenhuis te bellen en de operatie te vervroegen.
Morgen krijgen we bericht wanneer de operatie gepland kan worden.

Enkele feiten:

Margo heeft geen drain gehad. Ze hebben een gaatje tussen 2 wanden gemaakt in haar hersenen waardoor het vocht via een ander kanaal kan lopen.

Het gezwel staat bekend als een kindertumor. Daarom is het zeldzaam dit te zien bij een volwassene. Waarschijnlijk heeft Margo het gezwel altijd al gehad en is het de laatste tijd "geactiveerd" en gaan groeien.

Na de operatie zal er waarschijnlijk bestraling volgen. Waarschijnlijk de stereotactische bestraling. Kort gezegd, wordt er door middel van snijdende röntgenstralen de restanten van de tumor weggehaald. Dit zal waarschijnlijk 30 behandelingen duren, 4 per week.

Deze informatie hebben we gekregen van een bevriende chirug van Margo, Rolf Rolde.
Hij is in staat goed uit te leggen wat er gebeurd, en wat er nog gaat gebeuren.

Deze week kan het snel gaan. We hopen op een operatie begin volgende week, Margo heeft dit nodig, het gaat niet beter met haar.

De interesse

2007-02-08T22:23:00.000+01:00

Ik wil hierbij iedereen bedanken die met zoveel interesse deze blogt volgt.
Vrienden, familie, politieke collega's, buren...

Het is indrukwekkend!

Aantal bezoekers tot nu toe: 1584
Gemiddeld 79 bezoekers per dag
Totaal berichten gastenboek: 80
Gemiddeld gastenboek berichten per dag: 4.0

Doet ons allemaal goed dit ;)

Martijn

ps.: tante El, ik zal morgen de taart posten :)

Edit:

zoals beloofd...de taart :)

Uitslag biopsie + Marjolein jarig

2007-02-08T19:30:00.000+01:00

We zijn om 18.30 teruggekeerd uit Den Haag waar we de uitslag hebben gehoord van de biopsie.

Ten eerste..het is niet kwaadaardig, of goedaardig. Dit klinkt raar, en dat is het ook.
De plaats en werking van het gezwel is als kwaadaardig te omschrijven, echter uitzaai-ingen zijn niet geconstateerd in haar hoofd. Voor de zekerheid wordt er nog een foto van haar borst en nek genomen om uitzaai-ingen daar uit te sluiten. De neurochirurg heeft geen enkele aanleiding te denken dat er uitzaai-ingen zijn. Dit is weer aan te merken als goedaardig.
Margo heeft een pineoblastomo in haar hoofd. Dit is een zeldzame tumor waar men weinig van af weet. Als u op de link drukt wordt u verwezen naar een site van Harvard waar een zelfde (grotere) tumor te zien is bij een andere patiënt, op dezelfde plek.
De neurochirug heeft met collega's overlegd en zij zijn van mening dat opereren de beste optie is, ook omdat met niet weet wat het gezwel bij bestraling doet. Chemotherapie is geen optie bij deze vorm van een gezwel.

Het plan van aanpak:

* Foto maken van borst om uitzaai-ingen uit te sluiten
* Vrijdag 23 februari klaar maken voor operatie
* Zondag 25 februari wordt Margo opgenomen in het Westeinde in Den Haag
* Maandag 26 februari wordt ze geöpereerd.

De operatie zal ongeveer 8 uur in beslag nemen. De risico's zijn, dat haar geheugen aangetast kan worden (gezwel zit hier dicht bij) en de problemen met haar zicht kunnen niet verdwijnen, cirqu erger worden.
Het geruis in haar hoofd is waarschijnlijk verdwenen, maar er kunnen helaas geen garanties gegeven worden.

Al met al zien wij het als goed nieuws. Een operatie heeft risico's, maar het gezwel wordt wel zo snel mogelijk verwijderd. Bestraling zal door de grote meer tijd in beslag nemen.

Tot vrijdag de 23e zal Margo gewoon thuis blijven. Wij lezen haar regelmatig de reacties voor uit het gastenboek en dit doet haar veel goed! Keep up the good work ;)

Vandaag is Marjolein ook jarig. Het is een beetje een rotdag om zo je verjaardag te vieren, maar Marjolein, kop op!

Zometeen zal ik nog een foto posten van de heerlijke taart die we zo gaan aansnijden :)

Moeders..

2007-02-06T12:08:00.000+01:00

Margo in haar buitenverblijf

2007-02-05T22:57:00.000+01:00

Dit miste Margo .. lekker in de tuin zitten.
In het Schieland ziekenhuis zat ze lekker te roken op het balkon.
Nu in haar eigenste tuintje.

Donderdag 8 februari

2007-02-05T09:42:00.000+01:00

Met Margo gaat het goed!!

Ze is heel alert en gewoon weer onze moeder.
Ze heeft zelfs dit weekend een "maassie" gepikt :)

Aanstaande donderdag zullen we rond 16.00 de uitslag horen van de biopsie in Den Haag.
Dit wordt een erg spannende dag op de verjaardag van Marjolein!

We gaan er met zijn allen naar toe: Rob, Marjolein, Tamara en ik.
Zo snel ik in staat ben het nieuws op de site te zetten, zal ik dit doen.

Nieuws....in alle maten

2007-02-03T11:24:00.000+01:00

Kent u dat. Dat je ineens een periode meemaakt waarin je met verbazing de meest vervelende verhalen aanhoort?
Wij hebben nu zo'n periode.
En dat is raar! We hebben wel het een en ander meegemaakt, maar dit is voor mij in ieder geval iets nieuws.

Het lijkt ook alsof je eenmaal in een "cirkel" van vervelend nieuws of vervelende dingen zit, je er niet uitkomt. Alsof het je achtervolgt.

Zo was kort nadat ma naar het ziekenhuis moest, de vader van een collega van mij ook met spoed opgenomen wegens een onstoken alvleesklier.
Zo was mijn baas ineens een week ziek thuis wegens een gevaarlijk hoge bloeddruk.
Zo lag ineens de overbuurvrouw met hevige epilepsie-aanvallen in het ziekenhuis.
Zo zijn er in de tijd dat Margo in het ziekenhuis lag, 3 mensen gestorven, waarbij ze nog bij 1 vrouw op de kamer heeft gelegen.

En zo stierf gisteravond het konijn van Marjolein; Manny.

Marjolein, het is gewoon niet eerlijk!

Margo is weer thuis!

2007-02-02T20:01:00.000+01:00

Houden jullie het allemaal nog bij? Het gaat snel zo.
Margo is weer thuis!
De reden waarom ze met de ambulance is afgevoerd heeft te maken gehad met de medicijnen.
Ze kreeg een te lage dosis vochtafvoerders, en pijnstillers. Het vocht wat wel werd afgevoerd naar haar maag via de drain, zorgde ervoor dat ze zo misselijk was.
Ze heeft nu ook maagtabletten gekregen om de misselijkheid tegen te gaan.
Haar dosis vochtafvoerders was afgevoerd naar 1 pil per dag, nu zitten we weer op het "normale" nivo van 4 pillen. Dit werkt goed, Margo is alert en wakker.
Ze is zelfs zo alert, dat ze zelf een stukje heeft geschreven voor op de site:

"Margo Strik has left the Vlieland building en is weer thuis. Alles gaat goed en met de nodige medicijnen moet het nu lukken. Ik voel me goed, heb nog steeds honger maar eet rustig aan, anders kots ik er alles weer uit. Ik hou me rustig, tot in ieder geval aanstaande donderdag en dan gaan we op naar Den Haag voor de volgende stap."

De medicijnen zorgen ervoor dat ze een grote trek heeft. Zo'n grote trek, dat ik me ma nog nooit zo veel heb zien eten. Dat heeft er afgelopen woensdag ook voor gezorgd dat ze zich misselijk ging voelen.

Onze overbuurvrouw lag ook in het ziekenhuis. Het lijkt wel een trend in het ziekenhuis te liggen... Ze is gelukkig gisteren ontslagen en gaat goed met haar. Ed en Sylvia, als jullie meelezen, bedankt voor jullie steun, en heel veel beterschap! En Sylvia, geef niet op ;)

Schieland Ziekenhuis deel veel

2007-02-02T08:23:00.000+01:00

Met Margo gaat het weer goed.
Ze heeft weer de "normale" dosis medicijnen. waardoor de misselijkheid verdwenen is.
Ze moet wel meer drinken, anders krijgt ze een infuus, en tsja..als verstokte roker wil je niet hoeven worstelen met een infuus + standaard op een klein balkonnetje :P

Ze weet niet veel meer van de laatste dag thuis en de rit met de ambulance staat haar ook vaag bij. Gelukkig dat we haar toch maar weer naar het ziekenhuis hebben gebracht.

Ze wil graag zondag terug naar huis, zodat ze nog even thuis is voordat we vrijdag 8 februari naar Den Haag Westeinde moeten voor de uitslag.

Ze wil ook heel graag in de Mazda vervoert worden, maar of dat lukt ? (zeer lage instap:P)
De corsa staat er gelukkig ook nog, dus dat komt goed.
Ik ben helaas het kamernummer vergeten, maar het is uiteraard weer op de 8e verdieping, halverwege de gang aan de linkerkant. Haar naam staat ook op het bordje.
Gaarne weer, bij bezoek, even Rob bellen om kort te sluiten dat het niet te druk wordt voor haar. Rob's nummer staat een paar posts naar beneden ;)

Terug naar het Schieland ziekenhuis :-)

2007-01-31T16:08:00.000+01:00

Rob is net terug met informatie uit het ziekenhuis. De CT scan liet zien dat het vocht prima wordt afgevoerd. Het oude kanaal wat geblokkeerd zat, is zelfs wat meer open geraakt door de medicijnen. De drain doet zijn werk ook nog prima.

Er viel wel op dat ze waarschijnlijk een infectie heeft opgelopen in haar longen. Dit is echter geen groot probleem.

De reden van de misselijkheid is waarschijnlijk het afbouwen van de medicijnen en daarmee ook de pijnstillers. De pijn kan het effect hebben misselijkheid te veroorzaken.

Rob heeft de neuroloog op het hart gedrukt deze keer niet weer de medicijnen af te bouwen en weer de "normale" dosis te geven.

Als Margo weer bezoek mag ontvangen in het ziekenhuis zal ik het kamernummer posten.
Het lijkt erop dat Margo bijna alle kamers nu wel gezien heeft daar :P

Terug naar het Schieland ziekenhuis :(

2007-01-31T12:17:00.000+01:00

Margo heeft sinds gisteravond last van haar maag en voelt zich misselijk.
Vandaag ging het niet beter en bij wakker worden voelde ze zich erg misselijk en moe.

We hebben het ziekenhuis gebeld, want er werd al bij het ontslaan van Margo uit het ziekenhuis verteld, dat wanneer ze hoofdpijn heeft of misselijk voelt ze terug moet.

~~De ambulance zal vanmiddag rond 14.00 uur Margo ophalen en naar het Schieland ziekenhuis brengen.~~

De ambulance is net 15 minuten geleden vertrokken. De neuroloog heeft de ambulance met spoed gebeld. Toeters en bellen spoed.

Rob heeft haar vergezeld, ze wordt vervoerd naar het Schieland ziekenhuis.

We weten niet hoe serieus dit is. Het was voornamelijk de misselijkheid die de reden was om de ambulance te regelen.

Als we meer informatie hebben wordt de site geupdated.

Datum uitslag biopsie

2007-01-30T20:03:00.000+01:00

8 Februari zullen we de uitslag te horen krijgen.

Nagenoeg zusje Marjolein dan jarig is, kan het niet anders dan een positieve uitslag zijn!

Margo thuis!!

2007-01-28T14:06:00.000+01:00

Margo is sinds vandaag thuis!

Meer informatie volgt!

Zoals beloofd een update.
Margo is sinds vanochtend weer thuis. De neuroloog vond Margo stabiel genoeg om naar huis te kunnen.
We hebben een bed voor haar beneden in de huiskamer gezet. En daar maakt ze graag gebruik van:

Ze heeft nog steeds last van haar ogen en oren. Dit komt door de aanwezigheid van het gezwel die druk uitoefend op haar hersenstam.
Het mag duidelijk zijn, dat dat rotding weg moet :)

Margo vind het leuk als er bezoek komt thuis. Het is wel erg vermoeiend voor haar om veel mensen te woord te staan; vanwege het geruis in haar oren.

Wilt u zo vriendelijk zijn als u op bezoek wilt, dit te overleggen met Rob Strik?
U kunt Rob bereiken op: 06-51868790

Het is nu afwachten op de uitslag van de biopsie. Deze zal duidelijk maken met wat voor gezwel we te maken hebben en wat de beste behandeling is om deze te verwijderen.
Er is ook een optie het gezwel te laten zitten en te controleren met medicijnen, maar vanwege de druk op de hersenstam lijkt mij dit geen logische oplossing.

Margo in Schiedam

2007-01-25T20:23:00.000+01:00

Margo is weer terug in Schiedam!

Het gaat naar omstedigheden goed met haar! Het gezwel zit er nog, wat last veroorzaakt voor haar oren en ogen.
Maar verder gaat het goed. Ze heeft erg trek in een biefstuk met gebakken champignons met sneetjes wit brood!

Morgen, vrijdag, zal er een scan gemaakt worden om te kijken hoe goed het vocht wordt afgevoerd en of de drain naar behoren werkt. Als het prima is, zou ze naar huis mogen.

Margo vroeg mij iedereen heel erg te bedanken voor alle steun, kaartjes, bloemen etc! Het doet haar erg goed.

Margo terug naar Schiedam

2007-01-24T23:21:00.000+01:00

Donderdagochtend 25-1 zal Margo uit het Westeinde ziekenhuis per ambulance vervoert worden naar het Schieland ziekenhuis te Schiedam.

Ze komt weer op de 8e verdieping te liggen.
Zo snel ik het kamernummer weet, zal ik deze vermelden.

Ze probeert wel zo snel mogelijk naar huis te kunnen als dat mogelijk.
Voorlopig willen ze haar nog even in het Schieland zien ter observatie.

Margo in Den Haag update 4

2007-01-24T12:50:00.000+01:00

Het gaat goed met Margo! Ze is meer aanspreekbaar dan maandagavond en ze is meer "wakker". Ik had mijn twijfels of ze er nu helemaal bij is of niet, maar toen kreeg ik van repliek op een manier die alleen mijn ma kan.....she's back!

De dokter liep ik nog kort tegen het lijf.
De drain heeft al het overtollige hersenvocht al verwijderd. De klachten die ma nog heeft zijn te wijten aan het gezwel die druk uitoefend op de hersenstam.

De biopsie-uitslag laat 5-7 werkdagen vanaf maandag op zich wachten, en deze uitslag moet uitwijzen welk plan van aanpak gevolgd moet worden. (bestraling, chemo, operatie).

Ma is het nu wel zat. Ze heeft genoeg van ziekenhuizen en geknoei met haar hoofd, en ze wil gewoon naar huis. Hopelijk horen we vandaag of morgen of ze al naar huis mag.

Ze heeft gisteren zowat de halve kantine opgegeten. Ze heeft enorme honger, wat een erg goed teken is! Ze had binnen een mum van tijd een koffiebroodje en een bakje fruit op en een paar koppen koffie.
Ze vraagt mij elke keer hoe het met de site gaat, en als ik vertel hoeveel reacties er zijn, doet dat haar erg goed!
Ze heeft gisteren ook weer lekker kunnen roken :). Het was wel koud buiten, maar ze knapte er toch van op.
Ma begint zich te vervelen, wat ook een goed teken is! Het liggen is ze zat.

Ze zit er emotioneel doorheen. Er is zoveel op haar af gekomen in korte tijd dat ze de situatie omschreef als een film waar ze zelf naar keek.

Hopelijk mag ze snel naar huis, dan kunnen wij haar weer verwennen!

Margo in Den Haag update 3

2007-01-22T21:45:00.000+01:00

Zo dan.

Om 15.00 uur vanmiddag lag Margo op de ijskoude operatiezaal.
Rond 18.00 kreeg Rob een belletje dat ze op haar kamer weer lag en wakker is.

Wij waren op dat moment al in het ziekenhuis, aan het bijkomen van een patatje frikadel.
Wij vroegen ons al af waarom het zo lang duurde. Ik zei nog gekscherend:" die neurochirurg doet gelijk alles joh".

En dat heeft hij ook gedaan.

Ze heeft nu een drain gekregen en de biopsie is ook meteen uitgevoerd.
Om met de drain te beginnen.
Ze hebben een gaatje geboord in haar voorhoofd. Daar is de drain ingebracht en onderhuids via nek en zijlichaam verbonden met haar buik, waar het overtollige hersenvocht wordt afgevoerd.
De biopsie werd uitgevoerd door een snee in haar voorhoofd te maken vlak bij de plek van de drain.
De uitslag van de biopsie zal 5-7 werkdagen op zich laten wachten.

Margo was aanspreekbaar, maar ook niet helemaal erbij. Ze herkende Marjolein bijvoorbeeld niet meteen (ze dacht dat ze de zuster was, en die is zwart :)). Ze sprong af en toe van de hak op de tak en sprak soms verward. Haar oog geeft nog steeds last en het suizen in haar oren is nog niet weg. Dit komt nog steeds allemaal door het vocht, wat tijd nodig heeft om afgevoerd te worden.
Maar gelukkig kwam af en toe de volhardende en vechtende ma naar boven, want ze had iedereen van de chirurgische staf van overtuigd dat ze na de operatie gewoon buiten een sigaretje ging roken.
Wij moesten de zuster erbij halen om haar van dit idee af te krijgen, want ze had de dekens al open geslagen: P.

Daarnaast..leverde het ook nog een geweldige komische situatie op, waarbij ze en public een daverende scheet liet waarom ze zelf ook kon lachen.
Ma komt terug!!

De reden dat ze geen bezoek wil voorlopig in Den Haag is ook dat ze alle zeilen bij moet zetten om het nog te volgen en te begrijpen. Met ons heeft ze het al moeilijk en daarna is ze goed moe.
Positief nieuws is, wanneer ze goed herstelt ze naar huis mag! En dit kan al op korte termijn gebeuren.

Omdat Margo binnen korte tijd misschien naar huis kan, lijkt het ons handig als u een bloemetje of kaartje oid wilt sturen, dit naar ons huisadres te doen. Dan zorgen wij dat het bij Margo in Den Haag komt, en als ze naar huis mag, heeft ze een huis vol opbeurende boodschappen!
Fam. Strik
Geervlietsestraat 46
3114 VH
Schiedam

Margo wil hierbij ook nog even uitbeelden dat ze echt haar koppie er nog bij heeft:

edit: We hebben Margo het gastenboek voorgelezen. Het doet haar echt zo veel goed dat zoveel mensen met haar meeleven! Bedankt!

Margo in Den Haag update 2

2007-01-22T15:37:00.000+01:00

Margo ging rond 14.45 de operatiezaal in waar de drain wordt geplaatst.

Margo in Den Haag update

2007-01-21T21:54:00.000+01:00

Morgen in de loop van de middag zal Margo een drain krijgen ingevoerd om het vocht af te voeren wat tot nu toe voor alle problemen zorgt.

Ze maken een klein gaatje in haar hoofd en zullen de drain onderhuids verbinden met haar maag.
Het hersenvocht zal dan via de drain naar haar maag veilig worden afgevoerd.

De operatie zal onder algehele narcose plaats vinden.

Margo in Den Haag

2007-01-21T18:17:00.000+01:00

Sinds vanmiddag is Margo met spoed overgebracht naar het Westeinde ziekenhuis in Den Haag.

Ze had vanochtend problemen met haar coördinatie en concentratie waardoor de neuroloog een scan uitvoerde. Hierna werd ze meteen overgebracht naar het Westeinde.
Het vocht in haar hersenen werd teveel waardoor ze ook korstondig het bewustzijn verloor.

In het Westeinde gaan ze morgen (ochted/middag) een drain aanleggen om het vocht te kunnen verwijderen.

We hebben haar aan de telefoon gehad, ze klonk ieg wakker en alert. Ze gaf aan dat ze voorlopig geen bezoek wilt ontvangen, dit wordt haar even te veel.

Hopelijk als het vocht is afgevoerd gaat het een stuk beter met haar!

Achteruitgang Margo

2007-01-21T12:34:00.000+01:00

Om 11.45 werd me pa gebeld door het ziekenhuis.
Ma bleek in en uit bewustzijn te raken. Ze hebben een scan gemaakt en daaruit bleek dat het hersenvocht niet goed wordt afgevoerd.

Ze is met spoed direct naar het Westeinde ziekenhuis afgevoerd in Den Haag.
Daar zullen ze waarschijnlijk een drain gaan aanbrengen om het vocht zo snel mogelijk af te voeren.

2007-01-18T20:20:00.001+01:00

Update woensdag 17-1:

Na gesprek met de neurochirurg is er het volgende plan van aanpak:
Een biopsie wordt gepland in Den Haag.
De biopsie houdt in dat er een klein gaatje geboord wordt in haar schedel, waar ze een klein slangetje naar het gezwel voeren. Hier halen ze een stukje af en eventueel proberen ze meteen de blokkade te verminderen. Het stukje weefsel wordt onderzocht en aan de hand van deze uitslag wordt het vervolg bepaald. Dit kan zijn:

Bestraling; stereotactische bestraling
Chemotherapie
Operatie

Ook een combinatie van bovengenoemde punten is een mogelijkheid.
Een bevriende neurochirurg, dhr. Rolf Rolde, heeft ons echter wel verteld dat de operatie een avontuur is voor de chirurg, wegens de moeilijke locatie van het gezwel (midden in de hersenen).

Data zijn helaas nog niet vastgelegd wegens drukte, maar er wordt verwacht dat einde van de week 22-26/01 of de week daarop een mogelijkheid ontstaat om de biopsie uit te voeren.

Margo heeft de mogelijkheid om tot die tijd naar huis te gaan. Ze heeft zelf al aangeven dat ze dit best eng vind, omdat als er wat is, ze naar de EHBO van het Westeinde in Den Haag moet.

Met Margo gaat het verder prima. Ze heeft wel aangegeven dat tijdens het bezoekuur niet teveel mensen moeten komen, omdat dit voor haar emotioneel erg zwaar wordt.
Gelieve als u op bezoek wilt gaan, dit kort te overleggen met Rob Strik. Waarvoor dank!

Deze pagina zal geupdated worden zo snel er weer nieuws is.

Martijn Strik

ps.: hieronder is een mogelijkheid om wat te schrijven. Druk op de link "comment".

Margo

2007-01-17T09:06:00.000+01:00

Deze blog is opgezet voor alle geïnteresseerden in de voortgang van Margo Strik.
Sinds donderdag 11-01-2007 is Margo opgenomen in het Vlietland ziekenhuis te Schiedam na enkele weken al last te hebben van klachten. De klachten waren; duizeligheid, misselijkheid, scheel kijken, hoofdpijn, evenwichtstoornis.

Na enkele bezoeken aan de dokter werd er met spoed doorverwezen naar een neuroloog.
Tests en scans zijn uitgevoerd op dezelfde dag en maandag 15-1-2007 kregen we te horen dat er een tumor in haar hoofd zit ter hoogte van de pijnappelklier.
Deze tumor blokkeert een kanaal in de hersenen waar hersenvocht wordt afgevoerd. Haar klachten werden veroorzaakt doordat hersenvocht niet goed werd afgevoerd.

Deze MRI scan laat de tumor duidelijk zien. In het midden van de hersenen zie je een witte vlek. Deze vlek is de tumor. De tumor blokkeert een kanaaltje waar hersenvocht uit het hoofd wordt verwijderd. Haar klachten hadden alles te maken met de blokkade van dit kanaal.

Margo heeft op dit moment veel minder last van hoofdpijn, doordat ze medicijnen krijgt die het vocht uit de hersenen afvoeren. Ze heeft echter nog steeds veel last van haar rechteroog. Ze ziet dubbel en haar rechteroog staat soms scheel. Ze heeft sinds dinsdag een ooglap op waardoor ze beter kan zien, haar klachten van hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid afnemen of verdwenen zijn.