We gaan beginnen

Het is zover.
Vanmiddag bij moeders langs geweest. Ze zag er beter uit dan afgelopen dinsdag!
Ze was wel erg wit, dit kwam omdat ze net toen ik binnenkwam weer een uitval had. Als ze zich druk maakt, krijgt ze waarschijnlijk een uitval. Ze is dan even helemaal weg, en gedesörienteerd als ze weer wakker is. Verder gaat het naast de bekende klachten goed. Bezoek mag natuurlijk, bel Rob even hiervoor: 0651868790.

Ze hebben vandaag nog een ondezoek gedaan: een maagonderzoek.

Marjolein is zo vriendelijk geweest op te schrijven wat er gaat gebeuren met de bestraling.

De tumor, het hoofd en het ruggenmerg wordt bestraald. De reden voor het ruggenmerg is dat er levende cellen van de tumor door de hersenkanalen afgevoerd kunnen worden naar het ruggenmerg.
De tumor wordt extra bestraald.

Tijdens de periode mag Margo

niet roken!!!!!

Alleen dit weekend mag ze nog 3 sjekkies ;)
Dit gaat ze niet leuk vinden, maar de resultaten van de bestraling kunnen verminderen door roken....en dan moet ze langer blijven liggen. Wij hebben een tabaksplantage beloofd als ze het red na -+ 6weken.

Er zijn +- 30 bestralingen nodig, à 5 per week voor dus 5 à 6 weken.
Als 1e wordt de tumor aangepakt, dan haar hoofd, dan haar ruggenmerg. De tumor kan door de behandeling eerst iets gaan zwellen, waardoor haar klachten kunnen toenemen. Deze klachten kunnen zijn: misselijkheid, maagklachten, hoofdpijn, last van haar darmen. Na ongeveer 3 weken zal ze haar haar verliezen.

De aanmaak van het beenmerg kan aangetast worden, waardoor bloedarmoede kan optreden. Dit wordt nauwlettend in de gaten gehouden.

De bestralingen zullen 15 min tot 45 min duren, afhankelijk van de plaats.
Aanstaande dinsdag of woensdag zal met de bestraling begonnen worden.
Margo krijgt een speciaal masker aangemeten die ze moet opdoen voor de bestraling. Het is cruciaal dat ze volledig stil ligt.



Kortom,... dit wordt ruig!
Margo kan alle steun en hulp gebruiken, dit gaat een zware rit worden!

Ik moest van Rob nog vermelden dat hij zeer goed verzorgd wordt: eten wordt voor hem gebracht, kussen om een klein uiltje te knappen en op zijn tijd een kopje koffie. Hij wilde vermeld hebben dat de zorg van de zusters uitstekend is!

Als u mij wilt mailen: Martijn

Wilt u een kaartje sturen oid:

Lijnbaan 32
2512 VA Den Haag
Postbus 432
2501 CK Den Haag
t.a.v. Margo Strik 9e verdieping. Kamer 95.

Als u op bezoek komt met de auto:
Vanaf Rotterdam:

a13

Einde a13 ga de a4 op en blijf rechts rijden.

Afslag naar de a12 nemen.

Links aanhouden: neem afslag naar a12:Voorburg / Den Haag

Afrit 2 eraf.

Einde afrit, linksaf bij stoplichten.

Vanaf nu blijft u rechtdoor rijden met een berg stoplichten todat u bij een t-splitsing aankomt, waar u rechtsaf gaat.

Einde moet u linksaf (geen andere keuze).

Blijf links rijden en weer rechtdoor (met een berg stoplichten).

Op het einde van deze weg, groot kruispunt rechtsaf slaan, en meteen voor rechts voorsorteren.

Volgende stoplicht rechtsaf, en meteen doordraaien naar rechts.

U moet nu opletten op een bord: "Parkeren Westeinde". Aan uw rechterhand.

Hier kunt u rechts een straat in. Aan uw linkerhand moet u de 2e slagboom pakken voor een parkeerkaartje. Zo ver ik weet is er geen gratis parkeren. Kosten: €1 1e uur, €0.50 voor de volgende 30 minuten.

Voor openbaar vervoer:
Vanaf Den Haag CS

Tramlijn 2 pakken ( deze is verplaatst naar de bovenkant van het station)

Halte Westeinde. (wordt aangeven op de informatieborden in de tram)

U stopt voor de hoofdingang.

Is het eindelijk zo wijd?

Er zijn uitslagen binnen. Margo heeft geen uitzaai-ingen, maar de tumor is wel gegroeid de afgelopen 4 weken.
Ze gaan maandag beginnen met bestralen!

Eindelijk schot in de zaak.

Vanavond meer details.

Nog meer tests

Rob vertelde net al het test nieuws.
Ze had een zware dag vandaag. Kenmerkend daarvoor was dat ze weer een paar keer bewusteloos raakte. Dit gebeurde thuis ook een paar keer, meestal na een inspanning zoals douchen.
Ze hebben een hersenfilm van haar hersenactiviteiten gemaakt. Ze moest haar handen bewegen, ogen dicht en open etc. zodat dit te zien was op het filmpje.
Ook heeft de KNO arts haar gehoor getest. Het blijkt dat ze 70% gehoor heeft, echter is ze niet in staat woorden te herkennen.

Algemeen, het gaat slechter met haar. Ze heeft nu uitvallen erbij, en de artsen hebben haar epilepsie medicijnen voorgeschreven.

Wij zijn echter nu op een punt beland dat wij de zorg van de doktoren niet geheel meer vertrouwen. We krijgen geen informatie, dan weer conflicterende informatie. Rob moet met alle macht de verklaringen uit de kelen van de heren doktoren trekken.
Als iets hem kwaad kan maken..

Het zogenoemde plan van aanpak moeten we ook nog te horen krijgen. We kregen informatie dat het mogelijk was dat er nog een tumor in het lichaam aanwezig is, dat opereren nog steeds mogelijk is, dat chemotherapie een optie is..

duizelingwekkendmakend hoe opinies worden bijgeschaafd, meningen worden aangepast, resultaten worden geïnterpreteerd, en desinformatie wordt gegeven.
Wij voelen ons als in een achtbaan, die compleet niet nodig is.

Misschien is dijkzigt toch een beter idee...

De onderzoeken

Was gisteravond niet in staat mijn computer nog aan te zetten, ik blijf nogal moe..

Margo heeft gisteren een reeks minder plezierige onderzoeken gehad.
Vroeg in de ochtend werd er een ruggenprik gedaan om ruggenvocht te kunnen onderzoeken. Deze prik ging niet echt vlekkeloos en bleek later nog een keer te moeten. De 1e was al pijnlijk.
Het volgende op het program, was een MRI scan. Rob mocht er gelukkig bij zijn, want je moet dan 1 uur heel stil op een klein plankje liggen in een grote machine met veel herrie.
Na de MRI werd er nog een CIT scan gedaan. En als toetje mocht de ruggeprik overnieuw gedaan worden, die deze keer wel goed verliep ondanks de pijn.

Margo heeft nu een eigen prive kamer gekregen wat natuurlijk heerlijk voor haar is. Vandaag komt een KNO arts nog op bezoek in haar prive kamer, om haar oren te onderzoeken vanwege haar slechte gehoor.

Het nieuwe plan

De dokters hebben met Rob gesproken. We gaan omhoog in de medische wereld :P

Margo heeft nu de beschikking over 2 neurochirugen + 1 KNO arts!
Het nieuwe plan wordt als volgt:

Er wordt morgen een MRI scan gemaakt om uitzaai-ingen uit te sluiten.
Er wordt overmorgen een hersenfilm gemaakt, om Margo's hersenactiviteit te meten. Ze zijn er ook achter gekomen dat ze een keelonsteking heeft, waarvoor een KNO arts haar zal bezoeken. Wij vonden haar al zwaar ademenen...
Na deze onderzoeken zal aan de hand van het resultaat de bestraling ingezet worden.

Waarom nu deze ommekeer..??
Goede vraag.
Dat vroegen wij ons dus ook al af.

Gistermiddag nadat we gebeld hadden naar het ziekenhuis dat het toch echt niet goed gaat, hadden de heren doktoren een overleg over Margo. Alle informatie was nu binnen, blijkbaar was nog niet alles bekend. Het blijkt toch echt om een zeldzaam geval te zijn. Margo heeft een babygezwel. Zeldzaam bij volwassenen. Deze gezwellen zijn zeer goed met bestraling te behandelen bij baby's en deze redenering gebruikende, willen ze exact hetzelfde doen bij Margo. Ze is dan wel geen baby meer (alhoewel:P) maar ze vermoeden dat het gezwel goed reageert op stereotactische bestraling.

Al met al erg goed nieuws dus, alhoewel we natuurlijk niet te hard van stapel moeten lopen.

Margo ligt nu sinds vanmiddag 15.00 uur in het Westeinde ziekenhuis te Den Haag op de 9e verdieping. Ze zal morgen overgeplaatst worden naar een eigen kamer, omdat ze zo'n last heeft van haar gehoor! De KNO arts zal ook kijken of daar nog wat aan gedaan kan worden voordat de bestralingscyclus begint.

Met dit heugelijke nieuws, sluit ik de avond af. Ik ben kapot ;)
weltruste!

Snelle ontwikkeling

We zijn zojuist gebeld door de neurochirurg.

Ze willen Margo vanmiddag om 1400uur in het ziekenhuis hebben. Ze gaan zo snel mogelijk de stereotactische bestraling gebruiken om het gezwel weg te krijgen.

Hoe wat en wanneer weten we nog niet, alleen dat ze dit snel willen doen vanwege haar verslechtering.

Er komt nu wel schot in de zaak!

De operatie is voorlopig afgelast, de doktoren zijn overtuigd dat het gezwel goed moet reageren op de bestraling!

Zo snel ik meer weet en de mogelijkheid heb, zal ik dit op de site vermelden.

De Feiten

Het gaat langzaamaan slechter met Margo. Haar zicht en gehoor worden slechter.
Dit heeft haar besloten om het Westeinde ziekenhuis te bellen en de operatie te vervroegen.
Morgen krijgen we bericht wanneer de operatie gepland kan worden.

Enkele feiten:

Margo heeft geen drain gehad. Ze hebben een gaatje tussen 2 wanden gemaakt in haar hersenen waardoor het vocht via een ander kanaal kan lopen.

Het gezwel staat bekend als een kindertumor. Daarom is het zeldzaam dit te zien bij een volwassene. Waarschijnlijk heeft Margo het gezwel altijd al gehad en is het de laatste tijd "geactiveerd" en gaan groeien.

Na de operatie zal er waarschijnlijk bestraling volgen. Waarschijnlijk de stereotactische bestraling. Kort gezegd, wordt er door middel van snijdende röntgenstralen de restanten van de tumor weggehaald. Dit zal waarschijnlijk 30 behandelingen duren, 4 per week.

Deze informatie hebben we gekregen van een bevriende chirug van Margo, Rolf Rolde.
Hij is in staat goed uit te leggen wat er gebeurd, en wat er nog gaat gebeuren.

Deze week kan het snel gaan. We hopen op een operatie begin volgende week, Margo heeft dit nodig, het gaat niet beter met haar.