Drain

Margo heeft vanavond een drain gekregen. Het vermoeden bestaan dat er toch hersendruk is. De drain werkt, wat inhoud dat er toch druk is wat afgevoerd moet worden.
De antibiotica zijn opgevoerd en ze zijn nog steeds bezig met het identificeren van de bacterie.

Rob heeft maandag een gesprek met de klachtencommissie. Wij zijn helemaal niet blij met de gang van zaken. Dit hadden ze allang zien aankomen, en wij hebben het zelfs aangeven dat het niet goed gaat met haar longen. Zelfs op donderdagochtend gaf Rob bij de bestraling aan dat Margo niet meer reageerd.

Mijn waardering voor artsen is echt tot een absoluut 0-punt gedaald!!

Update IC 2

Rob heeft vanochtend gebeld.
Margo is nog steeds stabiel. Ze zijn druk bezig de bacterie te identificeren.

Update IC

Net even gebeld met de IC.
Ze is nog steeds stabiel. Het duurt even voordat de medicijnen tegen de longontsteking gaan werken.

Duik maar me bed in... of beter gezegd...ik val er vanzelf wel in!

Dat het kut gaat

Dit is niet leuk meer. Margo ligt aan de beademing op de intensive care. We hebben een gesprek gehad met de afdelingsarts rond 14.00 uur. Zij vertelde ons dat Margo geen koorts meer heeft, maar wel een zware longontsteking. Daarom houden ze haar nu ook in slaap.
Na dit gesprek zouden ze de buis in haar luchtweg doen, en een lijn in haar borst voor infuus. Daar zitten grotere bloedvaten dan in haar pols. Wij zijn bij een vriendin van Rob geweest in Den Haag, Ploni, waar we uitstekend werden opgevangen!
Rond 18.00 uur zijn we terug gegaan om te kijken hoe het met ma gaat aan de beademing.
Ze heeft ook een blaaskatheter, een maagsonde, monitor snoertjes etc.

Doodeng, je eigen moeder, slangetjes, machines.. niet leuk. Het lijkt zo surrealistisch.

De laatste week zijn de berichten niet positief, en dat is het ook niet. Op dit moment is het niet levensbedreigend, maar dat kan het snel wel worden. Vandaar dat ze op de IC ligt.

De afdelingsarts vertelde ons wel dat de verwardheid en sufheid zeker door deze ontsteking veroorzaakt kan worden. Dat weten ze pas zeker als de longontsteking weg is. De CT scan laat ook geen vochtophoping zien, en een drain wordt niet geplaatst. Ze monitoren wel de druk in haar hersens, en zullen haar dicht blijven observeren.

Dat we dit meemaken zeg..

intensive care

Margo is overgeplaatst naar de intensive care wegens benauwdheid. Vermoeden is longontsteking in beiden longen.
Wij gaan nu naar het ziekenhuis. Het kan zijn dat we niet bereikbaar zijn..

Margo in Westeinde

Ik ben nu pas in staat hier wat te schrijven, het was nogal een gekkenhuis gisteren.

Margo had gisteren een lange zware dag, en was nauwelijks aanspreekbaar.
Bij de neurochirurg gaven Rob en Marjolein al aan dat Margo opgenomen moet worden, want het gaat snel slechter.
De neurochirug moest het eerst overleggen en zou ons gisteravond bellen. Dat heeft hij niet gedaan.
Margo was ondertussen niet meer aanspreekbaar en begon te kreunen. Rob en Marjolein hebben zelf een pot staan schreeuwen en vloeken naar haar om haar wakker te krijgen. Geen tot nauwelijks een reactie.
Doodeng.

Gisteravond lag ze op bed, volledig niet aanspreekbaar, continu kreunen...
We hebben de huisartsenpost gebeld met het verzoek een huisarts langs te sturen. De huisarts duidelijk gemaakt dat Margo opgenomen moet worden!
De ambulance werd gebeld, en de ambulance broeder en zuster hebben haar afgevoerd naar het Westeinde. Tijdens het verplaatsen van Margo bleek ook dat ze in haar bed had geplast. Ze had 0 controle meer over haar lichaam.
Marjolein en ik zijn met de auto 5 minuten later naar het Westeinde gereden. Daar aangekomen lag Margo al aan de zuurstof en de monitors. Ze hebben een catheter ingebracht zodat haar plas netjes wordt opgevangen.
Een ct-scan is weer gemaakt, maar liet niet zien dat hersenvocht de boosdoener is. Ze is daarna naar de 6e verdieping overgebracht ter observatie en zal vandaag naar de 9e (neurochirugie) verplaatst worden.

Vanochtend kregen we te horen dat Margo wel wat rustiger is geworden (kreunt minder), maar ze heeft koorts en waarschijnlijk een longontsteking. Daarnaast willen ze vandaag toch een drain aanleggen om hersenvocht af te voeren. Ze vertrouwen het toch niet.

Als we meer informatie krijgen laat ik het zsm weten via deze site.

Hoe het gaat

Met Margo gaat het moeilijk. Ze heeft pijn in haar hoofd, neus, oren en mond.
Ze heeft ook moeite met praten omdat ze een schimmelinfectie in haar mond heeft. De medicijnen hiervoor slaan niet goed aan.
We hebben een brochure ontvangen met verenigingen die vrijwillige hulp aanbieden. Hier proberen we ook wat te regelen.
Het is nu best zwaar doordat Margo niet meer in staat is te lopen. Ze heeft weinig kracht en slaapt bijna de hele dag.
Dankzij de grote hulp die we nu krijgen houden we het hoofd boven water.
Alle hulp is natuurlijk nog steeds welkom!

Scan update

De doktoren konden niets vinden op de scan, Margo komt gewoon weer naar huis.

Scan

Kreeg net te horen van Marjolein dat Margo gescand wordt vandaag. Ze geeft zelf aan dat ze er minder bij is en het niet vertrouwd.
De doktoren vertrouwen het ook niet, en gaan een scan uitvoeren om te kijken wat er met de tumor aan de hand is.

Het kan zijn dat ze haar meteen opnemen en dat ze in het Westeinde blijft.

Zo snel we meer weten zet ik het hier neer.

HELLUP!!!

Met spoed!

Wij zitten er doorheen. Rob is al zowat door zijn rug gegaan, en we lopen allemaal op onze laatste loodjes.
We trekken het niet meer. Vandaag stortte familie Strik in..

Margo kan niet meer zelf lopen en heeft steun en begeleiding bij alles nodig!
We proberen een ziekenhuisbed voor haar te regelen, want wij kunnen het gewoon niet meer.
Hopelijk kunnen ze een bed voor haar volgende week regelen, op dit moment zijn er geen bedden in het Westeinde.

Met Margo gaat het nu slechter. Ze kan niet / nauwelijks lopen, ze heeft een verkoudheid, ze heeft een schimmelinfectie in haar mond en ze is steeds vaker de weg kwijt. De zware bestraling is per vandaag begonnen, dus voorlopig wordt het alleen maar erger.

Wij zoeken hulp! Om Margo te begeleiden naar het ziekenhuis en om Margo thuis te begeleiden.
Het is niet niks, en het kost veel tijd, maar nogmaals.. wij kunnen niet meer. Een professionele begeleiding is niet mogelijk, en wij weten het nu ook niet meer.

Margo moet iedere werkdag bestraald worden: de ene keer is het 's ochtends de andere keer 's middags. Hiervoor rijdt er iedere keer een taxi van ons huis af.

Als u wat voor ons kan betekenen, wat dan ook, wilt u dan Marjolein bellen (om Rob te ontlasten). Zij is bereikbaar op telefoonnummer: 06-53705986
Alle hulp is nu welkom!


Dank u