vrijdag 27 juni 2008

excuus Westeinde


uitslag Klachtencommissie

Onze klacht is voor een klachtencommissie van het ziekenhuis gekomen. In deze commissie zitten externe mensen die niet in het ziekenhuis werken.

Het resultaat naar meer dan 6 maanden na het gesprek met de klachtencommissie:

Druk op de afbeelding om de tekst te lezen.








klachtbrief 7 juli 2007

Wij hebben na het overlijden van Margo een klachtbrief gestuurd naar het Westeinde ziekenhuis. Dit is de klachtbrief die voor ons is opgesteld (waarvoor heel veel dank):


Schiedam, 25 juli 2007

Medisch Centrum Haaglanden

Patiënten Klachtencommissie

Postbus 432

2501 CK Den Haag

Geachte dames, heren

Hierbij wil ik, R. Strik, geboren 20-11-1950 te Breda, mede namens mijn beide kinderen een aantal klachten indienen vanwege een aantal incidenten tijdens de behandeling van mijn vrouw M. L. Strik van Rijswijk, geboren 6 maart 1953 ( verder Margo genoemd). Deze behandeling geschiedde in de periode 21 januari 2007 tot 19 maart 2007 in het Westeinde Ziekenhuis, onderdeel van het Medisch Centrum Haaglanden

Mijn klacht is gericht op de behandeling, die is geschied onder verantwoording van dr. Kloet Neurochirurg.

Op 21 januari 2007 is mijn vrouw, Margo, met spoed opgenomen in het Westeinde Ziekenhuis. Zij heeft vermoedelijk een tumor aan de pijnappelklier. De klachten, die zij op dat moment heeft, hebben vermoedelijk als oorzaak, dat de hersendruk te hoog is[1]. Er zal in het Westeinde Ziekenhuis een drain geplaatst worden en tegelijkertijd een biopsie van de tumor worden gedaan. Deze ingreep heeft op 22 januari 2007 plaats gevonden.

Uitslag van de biopsie zou 5 tot 7 werkdagen duren.

1. Op 12 februari wordt duidelijk, dat er geen drain is geplaatst, maar een andere ingreep is gedaan, die hetzelfde resultaat (vermindering hersendruk) zou opleveren. Op zich is er geen bezwaar tegen een andere ingreep, wel tegen het feit, dat dit NIET is gecommuniceerd.

2. De uitslag van de biopsie komt op 8 februari 2007: dit is 13 werkdagen na de biopsie. In de tussentijd is er niets gecommuniceerd naar de familie. Het feit, dat er een second opinion is aangevraagd is ook niet gecommuniceerd.

Op 8 februari 2007 wordt de uitslag van de biopsie door dokter Kloet aan ons als familie verteld. Op dit moment wordt er ontzettend slecht gecommuniceerd door de behandelende arts. Martijn, de zoon van Margo en mij, noteert in het weblog (citaat):

“ Ten eerste..het is niet kwaadaardig, of goedaardig. Dit klinkt raar, en dat is het ook.
De plaats en werking van het gezwel is als kwaadaardig te omschrijven, echter uitzaaiingen zijn niet geconstateerd in haar hoofd. Voor de zekerheid wordt er nog een foto van haar borst en nek genomen om uitzaaiingen daar uit te sluiten. De neurochirurg heeft geen enkele aanleiding te denken dat er uitzaaiingen zijn. Dit is weer aan te merken als goedaardig.
Margo heeft een pineoblastomo[2] in haar hoofd. Dit is een zeldzame tumor waar men weinig van af weet. Als u op de link drukt wordt u verwezen naar een site van Harvard waar een zelfde (grotere) tumor te zien is bij een andere patiënt, op dezelfde plek.
De neurochirurg heeft met collega's overlegd en zij zijn van mening dat opereren de beste optie is, ook omdat met niet weet wat het gezwel bij bestraling doet. Chemotherapie is geen optie bij deze vorm van een gezwel.

Het plan van aanpak:
* Foto maken van borst om uitzaaiingen uit te sluiten
* Vrijdag 23 februari klaar maken voor operatie
* Zondag 25 februari wordt Margo opgenomen in het Westeinde in Den Haag
* Maandag 26 februari wordt ze geopereerd.”

Iedereen, die vervolgens de link naleest en verder gebruik maakt van Google voor meer informatie over een dergelijke tumor leest vervolgens “Pineoblastomas are highly malignant neoplasms” en The prognosis for patients with pineoblastomas is generally poor.”

3. Opvallend is, dat in haar patiëntdossier ( kopie in ons bezit) geen enkel verslag is terug te vinden van de zijde van de arts van dit ontzettend belangrijke gesprek. Op zijn minst blijkt uit ons weblog, dat wij, als familie de boodschap van de arts niet goed hebben (kunnen) interpreteren en daardoor valse hoop is gegeven over het verloop van haar aandoening. Daarnaast is er niet conform de richtlijn gehandeld, zoals deze terug te lezen zijn op www.oncoline.nl;

“Stap 3 Rapportage en overdracht

· De arts rapporteert in het medisch dossier wat verteld is, onder andere diagnose, prognose, behandelingsvoorstel (curatief, palliatief), de reactie van de patiënt en naaste(n) en of een vervolggesprek zal plaatsvinden.

· De arts informeert de huisarts over de inhoud, het verloop van en de reacties van patiënt en naaste(n) op het slecht-nieuws-gesprek.

· De verpleegkundige rapporteert in het medisch en/of verpleegkundig dossier:
- de aanwezige naaste(n) en zorgverleners;
- de inhoud van het gesprek;
- de reacties, emoties, behoeften van patiënt en naaste(n);
- de gemaakte afspraken en vervolgafspraken”

Op 12 februari verslechtert de situatie van Margo, er is telefonisch overleg met het ziekenhuis. Dan wordt zoals eerder gezegd duidelijk, dat er geen drain is geplaatst. Op 13 februari wordt door het ziekenhuis contact opgenomen met mij: Opname op de afdeling Neurologie om 12.00, ze gaan starten met de bestraling.

4. Starten met bestraling is een andere strategie en volledig in tegenspraak met eerder genoemde operatie. Het is de mij en familie onduidelijk waarom er ineens voor deze methode wordt gekozen.

Bij opname op 13 februari heeft Margo ook een keelontsteking.! ( dit is van belang voor verder verloop)

5. In plaats van bestraling volgt een serie onderzoeken. Uiteindelijk is erop 16 februari 2007 een plan van aanpak: men gaat 19 februari starten met bestraling. Deze start uiteindelijk op donderdag 22 februari: Dit is in tegenspraak met de eerdere toezegging, dat er op 13 februari gestart zal worden met bestraling. Niemand heeft hier adequaat over met ons over gecommuniceerd, zeker dr. Kloet niet. .

Op 28 februari word ik om 11.30 gebeld op mijn werk, dat Margo naar huis mag. Medisch gezien is er geen noodzaak tot verblijf in het ziekenhuis. Ik moet, naast allerlei zaken op mijn werk, van alles regelen om haar thuiskomst mogelijk te maken. Ik spreek af met de verpleegkundige, dat zij het vertrek van Margo voorbereidt, zodat er een taxi kan wachten (vanuit Schiedam en weer terug).

6. Ik tref Margo in een deplorabele toestand aan: zij ligt dwars op haar bed, haar hoofd hangt over de rand naar beneden, haar benen aan de andere kant. Vermoedelijk heeft zij een epileptische aanval gehad. Er is nog nauwelijks iets ingepakt/ georganiseerd voor vertrek. Deze situatie is ronduit schokkend en geeft weinig vertrouwen in het toezicht op Margo afgelopen periode.

7. Er is door het ziekenhuis helemaal NIETS geregeld ten behoeve van de thuissituatie. Ondanks het feit, dat Margo medisch gezien naar huis mag, is er een enorme behoefte aan verpleegkundige ondersteuning en hulp bij de zorg. Transmurale zorg is in het Westeinde Ziekenhuis een lege huls.

8. Margo moet dagelijks ( werkdagen) naar het ziekenhuis voor de bestraling. Dit is in haar conditie een zware onderneming. Ondanks het feit, dat er 2 andere mogelijke ziekenhuizen met uitgebreide mogelijkheden ( Dijkzigt en Daniel den Hoed) dichtbij zijn, moet zij dagelijks deze taxirit ondernemen naar Den Haag en terug. Waarom is er niet gekozen voor een overdracht van deze behandeling naar een veel dichterbij gelegen ziekenhuis.

9. Waarom heeft de afdeling radiotherapie voor dit soort gevallen geen bedden, zodat Margo opgenomen had kunnen blijven?

De periode, die thuis volgt is loodzwaar voor ons, omdat wij alles zelf moeten regelen en organiseren. Het gaat korte tijd iets beter met Margo, maar vanaf 12 maart gaat ze erg achteruit. Vanaf dat moment wordt er door ons herhaaldelijk aangedrongen om haar opnieuw op te nemen. Dit verzoek wordt niet gehonoreerd. Er wordt nog wel een extra scan gemaakt op 14 maart 2007, waarop niets bijzonders te zien was, dus gebeurt ter niets. Wij, als familie voelen ons absoluut niet serieus genomen in onze observaties over de conditie van Margo.

Op 15 maart 2007 verslechtert de situatie van Margo ernstig. Ze heeft pijn in haar hoofd, neus, oren en mond. Lopen gaat niet meer. We dringen nogmaals aan op opname. De neurochirurg dr. Kloet belooft ´s avonds terug te bellen, maar verzaakt dit. Opnieuw voelen we ons in de steek gelaten in deze slechte situatie.

De situatie verslechtert verder in de loop van de avond. Via de huisartsenpost in Vlaardingen is Margo alsnog naar het Westeinde Ziekenhuis vervoerd per ambulance. Ze is niet meer aanspreekbaar. Een eerste anamnese leert, dat ze vermoedelijk een longontsteking heeft.

Op 31 januari werd al melding gemaakt door het Vlietland ziekenhuis dat Margo een infectie aan haar longen heeft. Dit werd echter afgedaan als “geen groot probleem”.

Citaat weblog:

Woensdag 31 januari 2007: “Er viel wel op dat ze waarschijnlijk een infectie heeft opgelopen in haar longen. Dit is echter geen groot probleem.”

De behandeling met dexamethoson is niet stopgezet na deze ontdekking, ook is niet gecommuniceerd naar het Westeinde ziekenhuis dat er al sprake was van een vermoeden van een infectie in haar longen.

Op 16 maart 2007 ligt Margo op de intensive care met het vermoeden van een dubbele longontsteking. Uiteindelijk zal ze aan de gevolgen hiervan op 19 maart overlijden na abstinerend beleid.

10. Margo heeft vanaf het begin Dexamethason gekregen. Dit medicijn is bekend vanwege deze bijwerking:

“ Bijwerking Dexamethason ( www.apotheek.nl)\

Slecht genezende wonden en meer kans op infecties met bacteriën, virussen of schimmels. Start de behandeling niet, als het enigszins kan, als u last heeft van aandoeningen die zijn veroorzaakt door infecties van bacteriën, schimmels of virussen. Als de infectie uit de hand loopt, heeft u dat niet in de gaten, omdat bijnierschorshormonen ontstekingsverschijnselen, zoals roodheid en zwelling, tegengaan.”

De vraag is welke arts verantwoordelijk is voor de toediening met Dexamethason. Bij opname op 13 februari is een keelontsteking geconstateerd. De kans bestaat, dat ze met een beginnende longontsteking naar huis gestuurd is. Er is geen enkele arts geweest ( tot het moment van opname op IC), die ook maar enige voorzorgsmaatregel heeft getroffen om deze bijwerking tegen te gaan of zelfs te monitoren. Ontslag naar huis op 28 februari kan ook een bijdrage hebben geleverd aan de uiteindelijk fatale gevolgen door de mogelijk aanwezige ziektekiemen thuis en niet te vergeten de dagelijkse ritten in een taxi naar Den Haag. Dit ontslag is ook op dit punt aan te merken als een absoluut gebrek aan zorg en inzicht in het ziekteproces.

Samenvattend:

In onze optiek heeft dokter Kloet als primair verantwoordelijk arts gefaald in de communicatie naar de familie en de behandeling van Margo, daar waar het de bijwerking van Dexamethason betreft.

Het ziekenhuis is verwijtbaar, dat er niet is gezorgd voor transmurale zorg op moment van ontslag op 28 februari 2007.

Wij willen graag een grondig onderzoek naar onze klachten en willen graag in de toekomst een verbeterd beleid ten aanzien van patiënten met zowel relatief onbekende als maligne aandoeningen.

Dit beleid betreft vooral een open communicatie van de arts naar de patiënt en zijn familie, de verslaglegging hiervan in het patiëntendossier en de (na-)zorg voor patiënt en familie/ mantelzorgers in dergelijke situaties. De inzet van transmurale zorg moet sterk verbeterd; op dit moment is deze nul.

Dergelijke aspecten maken ons inziens een belangrijk deel uit van de zo breed geëtaleerde “topklinische zorg”.

Schiedam, 25 juli 2007

Rob Strik

Geervlietsestraat 46

3114 VH Schiedam



[1] Vanaf 11 januari 2007 is zij onderzocht en behandeld in het Vlietland Ziekenhuis te Schiedam

[2] http://brighamrad.harvard.edu/Cases/bwh/hcache/13/full.html